Epilepsziás sorstársak?

Ha van pénzed, nézess meg pl egy teljes vitamin/ásványianyag profilt egy magán laborban, természetesen azt a dokik nem szoktak sosem nézni TB-re...

Kérd ki több doki véleményét, 1 bármikor tévedhet, valami miatt a nem jó dologra koncentrál mondjuk, esetleg félreérti pont a te eseted. Megkérdezel 3 dokit, megnézed, hogy melyikek mondták egybehangzóan ugyanazt, te is utánaolvasol, és ez alapján eldöntöd, ki javasol jobb kezelést.

1 doki diagnózisa nem diagnózis.

Nem hallod ezt sehol, mert a TB így is túl van terhelve, 1 vizsgálatra hónapokat kell várni, mi van, ha kitalálná valaki, hogy 3 dokihoz menjen el egy parával?

Ezért kell elmenni magándokihoz, ha megteheti az ember, és az előző doki véleményét előre lehetőleg nem elmondani, mert sokszor az van, hogy inkább nem szólnak bele a haver doki dolgába, azt mondják persze, jó az úgy.

Az, hogy egyböl diagnosztizàltàk ne ijesszen meg a diagnozishoz az EEG-vel elég ha egyetlen spontàn vagy reflex rohamot dokumentàlnak a vizsgàlat alatt. Ezt a rohamot te nem biztos, hogy észre veszed, de emiatt született ilyen gyorsan diagnozis, illetve megelözésképpen is adhatjàk.

A rohamtol nem kell félni lassan fel lehet dolgozni, ha jo gyogyszert adtak, akkor ez teljesen tünetmentessé vàlhat. Eleinte én is nagyon ijedt voltam késöbb sikerült feldolgoznom, és ma màr együtt élek ezzel a betegségge, többször volt vàltörésem agyràzkodàsom,bordatörésem stb. Igaz esetem kicsit sulyosabb mint a tied mivel a 8. gyogyszernél és napi 4-6 rohamom van, igaz nem csak az a fajta rohamom van ami valoszinüleg neked volt , valoszinüleg meg is fognak müteni,ez még nem biztos, mert ezt egy hosszabb vizsgàlatsor fogja megelözni, és nagyon rossz helyen kezdödik a roham nehezen tudjàk megitélni hol kezdödik pontosan. Azért mondom ezt, mert ezzel a betegséggel együtt lehet élni,annak ellenére, hogy jelenleg teljesen munkaképtelen vagyok.

A gondolataid szintén érthetöek bàr lehet, hogy maga a gyogyszer okozza azokat. Szàmos antiepileptikum tud okozni depressziot, de egyelöre nem kell benne mellékhatàst keresni,bàr ha ez elhatalmasodna rajtad érdemes felkeresni az orvost aki diagnosztizàlta talàn màs gyogyszerre van szükséged. De ez ha attol van akkor lassan meg is lehet szokni, azaz ez a "mellékhatàs" elmulhat. Annyit tudok javasolni, hogy fogadd el -ez egy ilyen betegség -van rosszabb is mint a tied, de még az én epilepsziàmtol is van rosszabb holott esetemben rendkivül vàltozatos tipusu rohamok is fennàlnak, nem csak a görcsroham amiröl a férjed mesélhetett,bàr konkrétat nem mondtàl, hogy milyen tipusu rohamod volt. Van olyan rohamom is de az kicsit riktàbban. Ez nem olyan rossz mint aminek tünik - hidd el meg lehet szokni. A gyogyszerrel az esetek nagy részében teljesen tünetmentessé vàlhat és akàr meg is gyogyulhat. Nem a te hibàd ez a betegség, igy felesleges rosszul érezned magad miatta.

Igen ezt gondoltam -ezt hivjàk görcsrohamnak. Tudom hogy erre gondol elsöre az ember, én személy szerint a pàromat ütöttem meg mikor megprobàlt segiteni. Az, hogy erre nem emlékszel az teljesen normàlis jelenség. Ilyenkor szo szerint lekapcsol a tudat, igy egyszerüen nem tudsz emlékezni erre. De jobb is -én egyszer roham közben nyertem vissza kissé a tudatom - és az élmény pokoli ,a testem ràngatozik,de képtelen vagyok visszanyerni a kontrollt. A gyogyszerek àltalàban szoktak segiteni, és szinte alig lesz rohamod töle, az is lehet többet nem is lesz rohamod.

Esetleg roham elött szoktàk bàr nem mindenki érezni a rohamot. Ez azt jelenti, hogy szines foltot, esetleg hirtelen beszükült làtoteret, vagy hullàmzo làtàst tapasztalnak. Közvetlenül a roham elött, riktàbban hallanak valami furcsàt, ezt hivjàk epileptikus aurànak. Megprobàlhatnàl ha ismétlödne a roham figyelni erre, azonban ez idöbe tellett nekem is mig feltünt, személy szerint màr jo ideje érzem a rohamot elöre és tudom mikor kell lefeküdni, hogy ne sérüljek meg. Ne "keresd" ezt addig mig nem lesz több mert akkor elöfordulhat, hogy beképzeled, és nem is biztos, hogy lesz egyàltalàn ilyen "érzésed".Ha lenne viszont akkor tudnàd, hogy mikor lesz rohamod, ez àltalàban percekkel a roham elött fordul elö.

Pároddal úgy alakul a kapcsolat, ahogy tervezted a gyerek után?

Van benned szorongás ilyen dolgok miatt?

Esetleg kapcsolaton belüli verbális vagy fizikális erőszak?

Ha EEG-t csinàltak az egy nagyon komplex vizsgàlat kimutatja, honnan keletkezik a roham és hova halad tovàbb.

Alapvetöen az epilepszia egy idegi impulzus zavar, valahol vagy az egész agyban elindulnak rendellenes impulzusok és ezek egymàst erösitve haladnak tovàbb, emiatt alakul ki a tudatvesztés és ez a rängatozàs stb. Az EEG vizsgàlat ezt tudja követni. Az un. agysérülésböl következö rohamok -bàr ez is adodhat születési rendellenességböl( ilyen esetben szoktak egy CT vagy MR vizsgàlatot végezni, hogy eldönhetö legyen mitöl van ha régebbi sérülés helyén kezdödik akkor az làthato lesz a fenti vizsgàlatok egyikével ha rendellenesség azt is észreveszik de nem kötelezö eme vizsgàlatok mert nagyrészt màr az EEG vonalaibol jöl lehet következtetni) -amit szakszoval fokàlis epilepsziànak neveznek - jellege màs egy kissé. Esetemben pl a balkezem ràngatozik hosszabb idön keresztül esetleg elvesztem a beszédkészségemet egy idöre, néha van tudatom közben néha nem - a környezetem szerint csak csinälom az ütlegelö mozgäst de "nem vagyok ott" mert nem vàlaszolok a kérdésekre és idökiesés is van, illetve làtszodik, hogy nem is reagàlok az ingerekre tulajdonképpen fel sem fogom mi történik velem. Nagyrészt azonban fel szogtam fogni és szoktam jelét mutatni, hogy nem tudok beszélni, vagy mikor igen kifejezem nem tetszésemet, hogy nem birom leàllitani a kezem mozgàsàt. Ebben nàlam az a veszélyes, hogy néha elérek vele 50-70 perces rohamot is és nem mindig tud gyogyszer nélkül leällni és az màr kàrosithatja is az agyat sulyosabban is ) Ez nàlam tud teljes görcsrohamot is okozni mivel ezen rohamok a két halàntékomnàl indulnak és belül majdnem középen van, igy nagyon gyorsan tud az egész agyra tovàbb terjedni.

Valoszinüleg neked un. grand mal epilepsziàd van, ez az egész agyban egyszerre kezdödik, ezt a vizsgàlat ki tudja mutatni. Ebböl tudtàk ezt a következtetést levonni. Elég jellegzetes mintàt mutat az EEG vonalain. Ez a rohamtipus àltalàban születési rendellenességnél fordul elö. Elöfordulhat anélkül is de ekkor rendkivül sok agysérülésnek kéne az agyban lennie. Kb. minden 5 cm-en belül egynek. Ez nagyon ritka. Ha az agyràszkodàsaidbol adodoan lenne az màs képet mutatna, kissé màsképpen nézne ki. Ebböl könnyü következtetést levonni. Remélem sikerült kissé érthetöen elmagyaràznom. Sajnos elég jol értek màr hozzà, elég sokat olvastam rola és az orvosaim is sokmindent elmagyaràztak ezzel kapcsolatban.

Szia!

Itt vagyok, visszaesett epilepsziás.

Elég gáz az életet így kezdeni... A legjobban az fáj, hogy egyszer már "kigyógyultam" belőle és megízlelhettem az "egészséges" életet... Most meg szinte semmire nem vagyok alkalmas, a munkakeresés még nem tudom hogyan fog menni...

Természetesen a legrosszabb fajta, a grand mal jön elő. Juhhé... Ma is szuper élni.

20F