Tudom dúrva kérdés! Sajnálom a beteg kisgyerekeket! De, sok betegség előre szűrhető, ha a szülő úgy dönt szülessen meg, utána miért gyűjtenek a fb-n a gyógyításukra? Illetve, aki állami gondozott súlyosan beteg gyerek azt nem gyógyítják meg?

igen, előre szűrhető. az SMA ami nemrég volt nagy hír, genetikai tesztje kb 100ezer.

és ez csak egy betegségre való szűrés.

van még jó pár. szerinted ki tudja ezt mind kifizetni?

mert a tb nem támogatja. néznek szifiliszt, down-kórt, vércsoport ellenanyagot stb. de nem ritka genetikai betegségeket.

ha pedig már beteg, azért a nagy átlag reakciója nem az, hogy ehh, beteg lett, pusztuljon. hanem megpróbálja a lehetetlent is.

gyermekkor ez? nyilván nem. de ott a kérdés, mi van ha beválik a gyógyszer?

ez egy olyan etikai kérdés, amire sosem lesz jó válasz. ki ezt gondolja, ki azt, tökéletes megoldás meg valszeg sosem lesz.

A varandossag elott keves kiveteltol eltekintve (mint lombikosok, akiknek evek ota nem sikerul a baba, akiknek sok vetelesuk volt) szinte senki nem megy el keomoszoma vizsgalatra. Egyreszt mert nem tudnak rola, masreszt meg draga es mert nem is lehet kiszurni mindent. Harmadreszt sok olyan genetikai betegseg van, ami a sejtosztodaskor alakul ki mutacioval es elore kimutatni nem is lehetne.

Aztan jonnek a kotelezo vizsgalatok es tesztek a varandossag iseje alatt. Egy resze ingyenes, de azok vagy ultrahangon nezik/keresik es sajnos VAGY ESZREVESZIK VAGY NEM az eltereseket vagy vervetellel csak egy valoszinusegi szamitast adnak nehany valoban sulyos es viszonylag gyakori triszomiara pl. Down kor (es pont ennel eldontheti a szulo megtartja e vagy sem, a tobbinel megolik a magzatot.

A mai modern tesztek meg nem tb tamogatottak, ezekert a legolcsobbert is 80.000, de inkabb 160.000 ftot kell.fizetni. Ez mar tobbfelere szűr, de ez se a nagyon nagyon ritkakra. Azonban itt is marad 1-2% hiba, azaz tevednek. Tevedhetnek hogy beteg de tevedhetnek hogy egeszseges es megse az.

Sajat esetemben elmentem egy draga tesztre, de nem adott eredmenyt ketszeri vizsgalatra sem, ezert amniocentezisre kuldtek.

Szoval kovetkezo lehetoseg az amnocentezis. Amikor egy oriasi tuvel a hasfalon keresztul helyi erzestelenitovel lefujva bedofnek a magzatburkon belul es magzatvizbol vesznek mintavetelt. Kiderult itt is csak a legygakoribbakra elemzik a mintat. Ami kb 3-4 fele betegseg.

Aztan jon ujra genetikai ultrahang, amin hat nevevel ellentetben semmifele genetikat nem neznek csak a mereteket, elhelyezkedest, hany ujja van, nagy koldokerek hogy mennek...ha olyan magzati szivultrahangra is elkuldik a not. Ott kifejezetten a szivet nezik a babanak, mert a legtobb genetikai betegsegben a sziven latszodik valami elteres.

Ha minden szuron atmegy is valaki még nincs semmi garancia arra, hogy ne beteg babaja szulessen. Ez szomoru. Még szomorubb, hogy a fentebb leirtak csak a varandos nok egy kis reszere vonatkozik. Es sok par, ha maguk nagyon gyerek bevallalas tudatosak is, akkor is ha nincs tobb szazezer forintjuk magandokikra, maganverveteli helyekre, genetikai tesztekre elmenniuk, akkor csakis az ultrahangot vegzo orvos/ultrahangos szakember hozzaertesen es figyelmen mulik, hogy kiszurjek legalabb a kiszurheto problemas eseteket.

Ennek ellenere kepzeld el megszuletnek babak nyitott gerinccel, ami hatalmas orvosi trehanysagot takar ...es kepzeld nyitott gerinccel szuletetteknel zarjak a gerincet de ettol lehet vizfeju lesz a baba, akkor kap sontot a fejebe, aztan azzal lehetnek problemak es utana vagy tud jarni, vizeletet szabalyozni vagy nem es vagy rendbe lesz intelligencia szempontbol is vagy nem. Pedig az anyuka elment ultrahangokra. Ne azt kerdezd elet-e igy a gyereknek, hanem elet-e igy a szuloknek? Ki kerne onkent beteg gyereket, senki.

De ha mar igy hozza a sors, a biologia vagy az orvosi akarkinek a muhibaja, "beneztuk", akkor meg attol.vagyunk emberek, hogy a sajat gyerekunket ne dobjuk le a Tajgetoszrol. Ami a legrosszabb, hogy ha megszuletik egy baba, akkor bizony nem azonnal jonnek ra, hogy valami nem stimmel. Eltelnek hetek, honapok legrosszabb esetben evek, mire nyilvanvalova valik baj van. Addigra mar minden edesanya kotodik a gyerekehez. Mar mindent megadna erte, csak gyogyuljon meg, csak erezze magat jobban stb.

Azok nem jutnak eszedbe, akik elnek 4 evig gond nelkul egeszsegesen, aztan elkezd lebenulni az egyik kezuk es par honap mulva ott allnak, hogy hatalmas nagy rosszindulatu daganat lett az agyukban. Mit is csinaljanak? Meg az elso 4 evuk miert is szenvedes? A szulok lokjek a metro ala az ilyen pecheseket? Ugye ezt te se gondoltad vegig.

Az allami gondozott sulyosan beteg gyermekeket is ellatjak. Vannak gondozoik, viszik oket kontrollra, ha rosszul vannak korhazban apoljak oket, mutik oket stb. Ok persze nekik nem gyujt or ban vicki milliokat, hogy uj kiserleti gyogyszereket vagy csak nem tamogatottat kaphassanak, de azert roluk is gondoskodnak.