Ti mit tennétek ebben a helyzetben?

Lehet önsajnálatnak tűnik az egész,nem annak szántam és nem is sajnálom magam,mert közel 8 hónap kiölt belőlem mindent.Menthető lettem volna egyébként,csak az orvosok nem tudták mi lehet a bajom és csak küldtek össze-vissza.Lassan 2 hete tudtam meg az igazságot.Na mindegy további kommentre nincs szükségem,ha eddig megoldottam a problémáimat akkor most is menni fog.

Ezt a remek "betegséget" dystoniának hívják.Ez annyit takar,hogy 3 havonta beszúrnak az izmaimba (nyak,tarkó,csuklyás izom (több helyre)) idegmérget(botox) kb 10 nap mire kifejti a hatását.A visszaeséssnél kezdődnek a tünetek előlről ( beton kémény izom,fejremegés,alvás közben akaratlanúl mozog a fejem,erős fájdalom,hányinger,a fejemet nehezen tudom mozgatni(lefelé nem tudok nézni).Bónuszként a felső testem torzult.Kb 2-2,5 hónapig valamennyire enyhíti a tüneteket,de mivel felszívódik,ezért visszaesem a kezdeti állapotba,aztán várnom kell mire eltelik a 3 hónap és értesítenek telefonon,hogy mikor mehetek ismét megkapni a botoxot(egyszerre hívják össze a betegeket).Aztán várnom kell ismét kb 10 napot mire kifejti a hatását.Jelenleg 100 egységet kapok,de ha jól tudom egy idő után emelni kell és a maximális 300 egység ,utána passzolom mi lesz.Van még egy lehetőség azt mélyagyi stimulációnak hívják (DBS),de ahhoz el kell mennem elég messze.5 nap a kivizsgálás és ha alkamas vagyok rá akkor megműtenek.De a kezelőorvosom szerint nálam nem alkalmazható,de akkor is megpróbálom hátha.Lehet másnak nagyobb baja van és örülne ha a helyembe lehetne,de nem egy kellemes dolog amikor az izmaid megkergülnek.Lehet önsajnálatnak tűnik,de amikor alig pár hete szembesítik az embert mire számíthat az egy kicsit kellemes érzés és idő kell mire az ember felfogja és elfogadja ezt az állapotot,főleg úgy,hogy eddig semmi baja sem volt és szinte csak tanult és alig élt.Aztán nem is megyek bele milyen kellemes érzés volt tavaly október óta kínlódani.Mindegy ha eddig erős voltam és kaptam sok pofont az élettől,akkor ezt is feldolgozom.Ha valakit érdekel olvasson utána,nézzen róla videót és talán eltudja képzelni mi is ez,de leginkább angolúl írja be a yt-re neck dystonia,dystonia.