Mégis hova fordulhatnék még ezzel?

Több, mint 10 éve küzdök folyamatos fáradtsággal (nem fáradékonyság, nagyon gyenge vagyok egész nap, bármennyit is pihenjek), illetve az egész testre kiterjedő izomfájdalommal. Ezt úgy értsétek, hogy rágáskor, nevetéskor fájnak az arcizmaim, ha süt a nap és hunyorítok, fájnak az arcizmaim, a vállamat alig bírom vállmagasságba felemelni, mert már remegnek az izmaim, mégsem tudja senki, hogy mi bajom van.

Kaptam egy Sjögren-szindróma diagnózist régen (Schirmer-teszttel és nyálteszttel alátámasztva), illetve egy myasthenia gravist is, de utóbbit már elvetették, mondván a vérvétel nem támasztja alá és a szteroidkezelés sem vált be.

Ami állandóan, minden terhelés nélkül is fáj, az a nyakam és a vállam. A többi létező összes izmom mozgásra (pl sétánál a bokámnál fáj borzalmasan, fésülködésnél a vállam, ülésnél a farcsontomnál). Ha sokáig állok, le kell feküdnöm, mert olyannyira elkezd feszülni a lapockám alatt a hátizmom, hogy majdnem begörcsöl.

Röntgeneket negatívak, CT-k és MRI-k negatívak, HIV stb kizárva. Mivel még csak 30 éves vagyok, legtöbbször csak legyintenek, hogy ilyen fiatalon úgysem lehet komoly bajom, miközben már lassan enni és dolgozni sem vagyok képes, és teljesen rámegy a kedvemre is ez az egész.

Mégis hova fordulhatnék? Reumatológia? Neurológia? Valami génbetegség iránya? SEGÍTSETEK! :(