Lehet motor neuron betegségem vagy ALS?
Nagyon felek az ilyen neurológiai betegségektől. Jelenleg miasthenia gravis irányában vizsgálnak, mert az acetilkolin-receptor ellenes antitestem pozitív lett, de csak nagyon kicsit emelkedett az érték, ezért félek, hogy ez mégsem mg hanem valami súlyos.
4 hónapja kezdődött az izomgyengeségem, ami terhelésre rosszabbodik. Azóta viszont az általános gyengeség mellé jött az is, hogy az egész jobb oldalamat gyengébbnek érzem, jobban kell erőlködnöm, jobban kifárad a jobb oldalam. Valamint ha edzek, utána a jobb vállamban, nyakam oldalán fájnak az izmaim, mintha meghúztam volna, ugyanez a jobb lábammal.
És furcsa ezt így leírni, de azt tapasztalom, hogy ha befeszítem az izmaimat, jobb oldalon kevésbé erőteljesen feszülnek meg, mint a balon.
Lehet ez is miasthenia tünet? Orvosnak még nem tudtam elmondani, csak jövőre tudok visszamenni. Koponya mr negatív volt, illetve még októberben készült egy emg és eng, ami szintén negatív, de akkor meg nem éreztem a jobb oldalamat gyengébbnek.
Egyébként 18 éves vagyok és tudom hogy ez az en koromban ritka, de olvastam olyanról hogy együtt jelentkezik a miasthenia gravis és az ALS, vagy als-ben hamisan pozitív ez az antitest. Már borzasztó ideges vagyok, nem akarok meghalni és nem akarok ilyen bizonytalanságban élni.
válasza:Szia!
Mi lett végül az eredmény?
Ha van kedved beszélgetni, írj privátban. Nekem 3-szor lett pozitív a véremben. A Doktornő gyógyszert írt fel.
Első válaszoló:
De lehet milliárdból egy. Képzeld, nekem a myasthenia gravis gyanú miatt újra csináltak MRI-t és mondta a neurológus, hogy nem biztos hogy visszafordítható a károsodás. Sajnos myopátiám van.
Ezek szerint te szerencsétlennek tartod ezeket a milliárdból az egy embereket?
Ne a számok érdekeljenek, hanem hogy idegeneknek okoskodás helyett a magad dolgával törődj.
válasza:5 : Nem a számolásodra tettem megjegyzést, hanem arra, hogy szerencsétlennek tartod a betegeket. Ők is emberek.
És nem akartalak megbántani.
Igaz, hogy ne mérgessek másokat, de akkor biztos ismered azt is, hogy „szeresd embertársadat, mint önmagad”.
válasza:Jaa, nem értettem hogy érted ezt. Ebben igazad van. Ijesztegetni nem akartam. Ez egy elég nehéz szituáció, ha fél valaki a betegségektől, ez igaz. Szerencsére nekem nem volt ilyen problémám. Nem félek ezektől, inkább attól tartok, hogy anyukám nyakán élek, mert még nem vagyok önálló, de azért reménykedem, hogy jobb lesz. Sok új gép van, mint például a robot rehabilitációs eszközök, vagy a rituximab, ivig infúzió.
Viszont 4 hónap az nem olyan sok. Nekem 3 év alatt rengeteg vizsgálatom volt. Közte EMG is volt. Az orvos szerint azért nem mutatta ki, mert nem mindegy honnan szúrják. Viszont aggódni se jó, elvégre attól nem lesz jobb. Az a legjobb, ha nem foglalkozunk vele és a vizsgálatokra eljárunk, megfigyeljük mitől lesz jobb az állapotunk. Kipróbálunk dolgokat. Rehabilitációs eszközöket.
Ezt a myasthenia gravis-t is már egész jól tudják kezelni. Bár járnak kellemetlen dolgokkal, mindenen tudnak segíteni. Kapnak infúziót, tablettát stb. Néhány betegséget annyira se lehet gyógyítani.
Illetve igazad van, hogy 4 hónap alatt sok vizsgálata volt. Legtöbbször 2-3 hónap egy vizsgálat.
Kapcsolódó kérdések:
Minden jog fenntartva © 2024, www.gyakorikerdesek.hu
GYIK | Szabályzat | Jogi nyilatkozat | Adatvédelem | Cookie beállítások | WebMinute Kft. | Facebook | Kapcsolat: info(kukac)gyakorikerdesek.hu
Ha kifogással szeretne élni valamely tartalommal kapcsolatban, kérjük jelezze e-mailes elérhetőségünkön!