Primer progresszív sclerosis multiplex: meddig lehet vele élni? Mit takar a "folyamatos funkcióromlás"? Fájdalmak vannak?

Itt nagyon kevés orvos van :)

Ez van neked?... Ez a betegség nem halálos. Élni addig lehet, amíg el nem üt mondjuk egy taxi. vagy bármi, előbb halsz meg másban, mint ebben. Folyamatos funkcióromlás= folyamatos leépülés, a betegség által becélzott részek épülgetnek le szép lassan.

De ERRŐL AZ ORVOST KÉRDEZD! Csak ő tudja és csak benne bízz, mint ahogy minden beteg mást tapasztal, egyikünk tanácsa sem szignifikáns, az orvos tudja a te v ismerősöd esetét.

A sclerosis multiplex egy idegrendszeri betegség. Amikor a myleinhüvely szép lassan leválik. Ez olyan mintha egy vezetékről leszednéd a földelést. Össze-vissza menne az ingerület. Ez egy csúnya betegség.

A progresszió azt jelenti fejlődés de negatív értelemben tehát a betegség fejlődik. A folyamatos funkcióromlás azt jelenti, hogy az idővel ez egyre rosszabb lesz.

Van annál nagyobb fájdalom, minthogy látod a saját tested meghülyülni és tönkremenni? Ez relatív.

Kedves Második, teli találat volt, fojtogat a sírás, igen, ez a belső fájdalom sajnos nem mérhető és ahogy látod magad tönkremenni az a legrosszabb és még az, hogy MÉG nincs ellenszer és hiába vársz, csak reménykedsz és hiába állsz hozzá pozitívan, akkor is csak megy az idő.

üdv.

(1. voltam)

A folyamatos funkcióromlás azt takarja, hogy egyre rosszabb az állapotod "mérhetően" is. Egyre nagyobb vagy egyre változatosabb terület kerül gyulladásba az agyadban. És a mielin újratermelődése nem elég gyors, esetleg nem működnek jól a mielintermelő oligodendrocita sejtjeid.

A primer, szekunder, relapsing-remitting ugyanaz a betegség csak utóbbiaknál az idegrendszered plaszticitása jobban helyre tudja hozni a károsodásokat. Ha fájdalmak lennének, azok gyakran neuropátiás fájdalmak, amiket a szokásos fájdalomcsillapítókon kívül alfa-liponsav szedésével lehet tünetmentesebbé tenni (napi 100-300 mg).