Van itt olyan ember aki Gorlin-Goltz szindrómában szenved? Szeretnék érdeklődni ezzel a szindrómával kapcsolatban. Olyan embereket és családokat keresek, akiket érint ez a betegség. Milyen kezeléseket lehet alkalmazni?

41 éves nő vagyok, Gorlin-Goltz szindrómás.

Műtéteken kívül eddig egy infúziós terápiát próbáltak ki rajtam, ami hatásos ugyan, de a napi életembe nem tudom beleilleszteni. Hatásossága abban ált, hogy a basaliomák összehúzódnak tőle. Két hónapon keresztül, minden másnap 3,5 órás infúziós kezelést jelent.

Szia! (Tegeződhetünk?)

46 éves anyuka vagyok 21 éves a lányom és Goltz- szindrómás. Közel 20 kisebb-nagyobb műtéten vagyunk túl. Amióta meg van a lányom még nem találkoztam ilyen betegségben szenvedő hölggyel. Engem az érdekelne, hogy a szemfejlődési rendellenesség Téged milyen mértékben érint, vagy egyáltalán érint-e? Mikor és hol diagnosztizálták Nálad a Goltz szindrómát? Ha van kedved egyáltalán beszélni velem erről a totne.ili@citromail.hu címen is megteheted, örülnék neki! Üdv: Ili