Régen mikor nem volt még ilyen szintű közösségi támogatás/crowdfunding mit csináltak a torz babákkal akiknek pl SMA betegségük volt és pár hónapon belül meghaltak volna?

Meghaltak...

De nem csak a torz babák, hanem nagyon sok egészséges is. Nem volt védőoltás, sem gyógyszer. Így nagyon sok gyerek meg sem élte a felnőtt kort.

1. Mi az, hogy régen? Mikor régen? 20 éve? 50? 100?

2. "Torz"? Nem tudtad volna ezt egy icipicit kevésbé sértően megfogalmazni?

3. Ez csak kiegészítés, mert látom, a válaszolók nagy része nem igazán van tisztában az SMA természetével. Ezt szuleteskor még általában nem veszik észre, egy SMA-s baba szinte pont olyan, mint a többi, később tűnik csak fel, hogy mozgasfejlodesben elmarad a többitől, sőt, már azt sem tudja, amit korábban tudott. Ilyenkor szokott kiderulni.

Megfelelő gyógyszeres terápia nélkül nem nagyon szoktak 10 éves kornal tovább élni, azt is mozgásképtelnül. De gyógyszer is csak pár éve van rá, szóval "régen", úgy 5-10 éve kb ezek voltak a kilátásai egy SMA-s babának. Mint ahogy most is vannak olyan betegségek, amiket nem lehet gyógyítani. Ilyenkor a fő cél, hogy ha javítani nem is lehet az állapotán, de legalább ne szenvedjen, ne legyenek fájdalmai.