Akinek sérült a gyermeke?

9-es vagyok. Nincs mit.

Nyilván nem beszélhetek minden érintett szülő nevében, a legtöbb betegségnek nagyon tág spektruma van, a Down-nak is. Eleve minden tipikus gyermek - szülő páros nagyon más, hát még ahol érintettség van... de a lényegen ez nem változtat annyit, mint gondolnánk. Egy helyi kezdeményezés révén belsőségesen ismerek több olyan szülőpárost, akinek súlyosan-halmozottan fogyatékos a gyermeke (az élete minden mozzanatában teljes ellátásra szorul). A legpozitívabb életszemléletű emberek, folyton bandáznak, kreatívkodnak, nem zárkóznak be és rogynak össze a jövőtől való félelem terhe alatt, terveznek, küzdenek. Elsőként állnak be (nem feltétlenül sérült gyermekeket érintő) jótékonysági kezdeményezések mögé. Az ő helyükbe pl. én sem tudom teljesen beleképzelni magam, de tudom, hogy az ő életminőségüket nem húzza le a gyermekük állapota, sőt.

Én sérült gyereket nevelek és nagyon nagyon nehezen viselem, pedig nem súlyosan érintett. Nagyon sokat sírok meg most is, és baromira nincs lelkierom púder rózsaszín kamu oldalt kesziteni hogy másoknak mást mutassak. Szóval nem hiszem hogy nem őszinte az aki ilyet csinál.

Azt látom hogy vannak emberek akik mindent képesek pozitívan szemlélni. Az is nagyon befolyásolja, hogy hogy éled meg ezt a helyzetet, hogy a környezeted hogy áll hozzá. Ha támogató, szerető család vesz körbe és a környezeted is inkább elismerő és segítő akkor tényleg lehet boldog életed, pláne a down syndroma köré már jó intézményi segitorendszer is kiépült, az érintett családok is ismerik egymást, és a legtöbb családban születik / el egészséges gyermek is, nem szűkülnek be a sérült gyermek gondozására.

Nekem pl nincs túlzottan támogató családom, nagyon magamra vagyok hagyva, intézményi támogatás sem jelentős. Már volt hogy rendezvényen találkoztam down-ost nevelő anyukakkal és hát igen, boldogabbnak láttam őket mint az autis szülőket. De ebből sem vonnek le hosszútávú következtetést, mert általában nem a kisgyerekkor a legnehezebb egyik esetben sem.

Nyilván van egy gyaszidoszak hiszen mindenki egészséges gyereket szeretne, aztán valahogy mégis megy tovább az élet, és ki-ki a maga módján feldolgozza, elfogadja és van aki magához öleli ezt a helyzetet.

Szerintem a Down-szindróma nagyon széles spektrum, és sok gyerek szociálisan kifejezetten jól funkcionál.

Én úgy érzem, el tudnék fogadni egy ilyen gyereket, ha kedves, lehet vele játszani, megölel, puszit ad, érdeklődő.

Egy autisták talán nehezebben fogadnék el, de aztán ki tudja.

Biztos nem tudnék boldog lenni, ha a gyerek életminősége nagyon alacsony pl ágyhoz kötött és/vagy sok szenvedés okozó betegségei társulnak.

Egyik gyermekünk halmozottan sérült. Rettenetesen nehezek a mindennapok, az állandó szervezés, hogy minden pillanatban rajtunk van a teher, hogy mindenben ránk van utalva stb. A hírt, amikor megkaptuk teljesen padlóra küldött minket, de összeroppani nem lehetett miatta és a testvérei miatt.

Igazából sokat gondolkodtunk rajta, hogy mit tehetünk, hogyan élhetünk. És úgy láttuk, hogy két út van előttünk. Az egyikben átadjuk magunk a fájdalomnak, amit amiatt érzünk, hogy soha nem lesz önálló a kislányunk, hogy a legegyszerűbb dolgok elsajátítása is kemény munka eredménye lesz; és belesüppedünk egy olyan élethelyzetbe, amiben nincs öröm, mosolygás, kirándulás, csak felőröl minket a fájdalom. Vagy azt az utat választjuk, hogy elfogadjuk, hogy ez van, de megteszünk mindent azért, hogy minden fejlődési lehetőséget megkapjon és minél boldogabban teljenek a napjaink. Attól, hogy nevetünk, kirándulunk, jól érezzük magunkat, attól nem lesz rosszabb állapotban a kislányunk, ahogy a sírás, kétségbeesés sem gyógyítja meg őt.

Félünk a jövőtől, hogy mi lesz vele, ha mi nem élünk már, de próbáljuk ezt a problémát is megoldani, és bebiztosítani a helyzetét.

Természetesen sokkal jobb lenne, ha egészséges lenne. Bármit megadnék érte, hogy egy csoda meggyógyítsa őt. De mivel erre nincs esély, így a jelen helyzetet kell úgy alakítanunk, hogy a legboldogabbak lehessünk mindannyian (szülők, testvérek, nagyszülők).