Autizmussal élő gyermekek szülei, ti hogy fogadtátok a diagnózist? Letaglózott titeket, vagy inkább megkönnyebbülés volt? A család (nagyszülők) hogy fogadták?

Oh, oké. Akkor válaszolok. :)

Nálunk a családban nem tud róla mindenki, távoli rokonoknak nem mondtuk el, úgyis fél évente egyszer találkozunk velük. A nagyszülők egyik ágról megértették, jól fogadták, bár egy ideig el kellett magyarázni egy-két dolgot többször is. Egyébként velük jó kapcsolatom van nekem is meg a szüleimnek is, és itt laknak egy köpésre, a másik ágról való nagyszülőket viszont nem sokat látom. Ők azok akik fel se fogták hogy mi van, miután meg hatodszor is el lett magyarázva nekik hogy miről van szó, akkor meg csak azt hajtották hogy "Áá nincsen ennek semmi baja nem is látszik! Biztos hogy normális, hát okos!" Szóval velük kb lehetetlen megérteni, de valószínűleg nem is akarják...

A szüleimet egyáltalán nem taglózta le, miután nekem elmondták a diagnózist, azzal kezdték hogy "Figyelj ez nem a világ vége, vannak hátrányai, de megoldjuk, az előnyeit pedig szépen megtanulod kihasználni." (12 éves voltam kb amikor diagnosztizáltak) Én pedig határozottan megkönnyebbültem, kicsit hosszú történet hogy pontosan miért, röviden kb annyi hogy előtte rengeteg mindenért hibáztattam magamat és depis voltam, amiről aztán kiderült hogy nagyrészt nem is tehetek róla. Meg amúgy is, én a személyiségem részének tekintem, enélkül nem lennék az aki vagyok.

És nem tartozik ugyan ide, de a gyakran használt "autizmussal élő" kifejezés nem egészen helyes. Hosszú lenne kifejteni, ha érdekel elolvashatod ezt a cikket [link]

Szintén érintett vagyok. Anno a szüleim fel sem fogták. Apám a mai napig nem igazán érdeklődik irántam, azt sem tudja, épp mit tanulok, hanyadikos vagyok, stb. Értelemszerűen az sem tűnt neki fel, hogy "furcsa" a gyerek, csodálkozott, amikor az óvodában szóltak, hogy el kellene vinni szakemberhez.

Anyám mindig is olyan ember volt, akinek a külvilág véleménye az első, a diagnózissal kapcsolatban is ennek megfelelően járt el. Igyekezett titkolni, hogy problémás a gyerek, nem engedett másokkal játszani, senki sem jöhetett hozzánk és én sem mehettem sehová, nehogy valaki rájöjjön, hogy a gyerek "más". Dicsekedett a memóriámmal, a kiemelkedő képességeimmel de amikor fejlesztésre vagy kivizsgálásra mentünk, mindenkinek azt mondta, hogy nagymamához, keresztszülőhöz, egyéb rokonhoz megyünk és nekem is mindig ezt kellett hazudni, ha kérdezték. Úgy viselkedett, mint aki egy rossz álomban van és fel akar ébredni, az ő gyereke, akire 10 évet várt, nem lehet gyépés, nem lehet SNI, ennyi várakozás után tökéletes gyerek kell, nem olyan, aki ha szirénát hall, akkor marni kezdi az arcát és képekkel kell neki mutatni, hogy mikor kell mosolyognia. Következetesen bizonyítani akarta, hogy a diagnózis hibás, az Ő gyereke nem lehet ilyen! Belém erőltette az ételt, amit a színe miatt nem ettem meg, aztán végigsírta azt a 3 napot, amikor ezek után nem voltam hajlandó enni. Szándékosan variálta a napirendemet és büntetett, ha kiakadtam. Azt hitte, ha nem enged a "dilijeimnek", akkor majd valami történik, leszáll az égből a tündér keresztanya és normális gyerekké változtat. Sok-sok évbe telt, míg megtanulta elfogadni, hogy ezt dobta a gép, nem változtathat meg. Bármiben is voltam tehetséges, nem volt igazán büszke rá, mert tudta, hogy ez "azért" van. Ő csak egy egyszerű, normális gyereket akart, aki hallgat a nevére, játszik és rámosolyog, ha azt mondja neki, hogy szeretlek. Ehelyett kapott egy miniatűr földönkívülit, aki egész nap fest, 4 évesen olvas, ír és számol, a vírusok érdeklik és nem a babák, nem játszik, keresztülnéz az emberen és ha valami trauma éri, hónapokig nem szólal meg.

Akkoriban messze nem volt ennyire ismert dolog az autizmus, az egyszerű emberek lelki szemei előtt egy önmagát ellátni nem tudó, fogyatékos valaki jelent meg a szó hallatán. Ha egyáltalán ennyi fogalma volt a dologról. Hosszú időbe telt nekem is, amíg megtanultam úgy élni, ahogy nekem jó és nem pedig folyamatosan próbálkozni azzal, hogy az emberek befogadjanak és ne tartsanak egy aliennek. A diagnózist 9 évesen kaptam meg, ezután én magam olvastam utána, hogy pontosan mit is jelent. Őszintén szólva megkönnyebbülés volt tudni, hogy voltaképpen "normális" vagyok, csak kicsit más normák szerint, mint az iskolatársaim.

16 év telt el azóta, hogy diagnózist kaptam, apám azóta sem érti és nem is érdekli; anyám azóta rájött, hogy vannak előnyeim is és már nem akar agresszíven megváltoztatni (időnként azért próbálkozik); rokonok semmit sem tudnak; nagyszülő egy van de évente egyszer lát, ő sem értesült a dologról anno és most sem tudja.

A körülöttem lévő emberek közül a hozzám legközelebb álló 5% tud a dologról, illetve az egyetemen tudta mindkét témavezetőm valamint azok a személyek akikkel a saját érdekemben közölni kellett (orvos, munkáltató, kollégiumi igazgató).

4-es vagyok.

Igen, a nagymamák (idősebb rokonok, ismerősök) nehezebb dió. Náluk is elsősorban az a probléma, hogy az ő idejükben nem volt ez ismert dolog, szívesen hangoztatják, hogy bezzeg az ő idejükben nem voltak ilyen gyerekek, hogy autista, figyelemzavaros, hiperaktív, biztosan azért van most ennyi, mert a mai lusta, modern szülők nem nevelik elég szigorúan a gyereket. Évekig hallgattam ezt. Hiába magyarázza nekik az ember, hogy ilyen gyerekek akkor is voltak, csak legtöbbször nem foglalkoztak velük, el volt könyvelve rossz gyereknek, bolondnak, aztán vagy intézetbe ment vagy kisegítő iskolába.

Ha az ember egy elmaradottabb közösségben él, minden nehezebb. A szüleim épp hogy elvégezték a 8 osztályt, soha nem olvasnak, a világ számukra az a kisváros, ahol laknak és a tudás bázisa a tv. Nem tudnak és nem is akarnak tudni semmi másról. Ilyen esetben a legjobb a magam feje után menni, magamon segíteni ahogy ezt tapasztaltam. Ha a nagymama nem együttműködő, nem vinném oda a gyereket. Ennyi.

Másik kérdésed, a beilleszkedéssel kapcsolatban: eleinte próbálkoztam, aztán feladtam. Az óvodában elég jól kezeltek, sohasem bántott a többi gyerek, egyszerűen tudták hogy nem játszom de pl. szívesen rajzolok, olvasok mesét nekik stb. Általános iskolában már balhé volt. Az első 4 osztály problémamentesen zajlott, utána viszont egy olyan osztályba kerültem, ahová gazdag és elkényeztetett gyerekek jártak. Állandó jelleggel csúfoltak és bántottak, pedig soha semmit nem tettem ellenük. Amikor láttam, hogy mutogatnak rám és röhögnek, mert nincsenek menő holmijaim, onnantól kezdve nem szóltam hozzájuk, átnéztem rajtuk, ha valamelyik odajött és leborított mindent a padomról egyszerűen felszedtem és arrébb mentem. Sokan voltak és tudtam, hogy esélyem sem lenne ellenük. A padtársam rendszeresen lopott tőlem és előfordult, hogy más holmiját elvette és az én táskámba tette, mintha én lopnék. Az osztályfőnök magasról leszarta hogy mi történik. A szüleim is. Csak a kitűnő bizonyítvány legyen meg, az nem számít, ha a gyerek minden nap rókázik iskolába menet előtt.

Egyetlen egyszer voltam agresszív de akkor is engem büntettek meg. Egy fiú minden nap odajött a padomhoz és a képembe ordította, hogy csúnya vagyok. Hónapokon át hallgattam de aztán valami elszakadt és a gyerek fejével betörtem az ablaküveget. Többet nem bántottak, én viszont a hátralévő 2 évben nem szólaltam meg az iskolában.

A középiskola valamivel könnyebb volt, mivel a speciális érdeklődési területemnek megfelelően választottam ki és az, hogy végre olyat tanulok ami érdekel, táplálta bennem a reményt hogy majd ezt is túlélem. Sajnos a rossz tapasztalataim miatt meglehetősen zárkózott voltam de itt már volt az osztályban 2 ember, akivel beszélgettem. Nálam ez nagy haladás volt. Egy ember volt, aki az első évben csúfolni próbált de miután rájött, hogy keresztülnézek rajta, abbahagyta. A tanáraim szerettek, viszont az osztályfőnökömet szabályosan irritálta a jelenlétem. Engem is az övé egyébként.

Az igazi elfogadást az egyetemi éveim alatt tapasztaltam meg, kollégiumba kerültem, ahol érdeklődéssel fordultak hozzám az emberek. Itt sem lettem egy barátkozós típus de egyetemen már nem foglalkoznak annyira ezzel. Jóval lazább a közösség, nem kötelező együttműködni, van választási lehetőségem, hogy egy adott programon részt veszek-e vagy nem. Senki nem kéri rajtam számon, hogy miért vagyok olyan, amilyen. Vannak számukra fura dolgaim de egyszer sem tapasztaltam, hogy hátrányosan megkülönböztetnének emiatt.

Nagyon nagyon jó olvasni, hogy mennyire szeretnéd, ha a fiad boldog lenne és így szereted, ahogy van. Ilyenkor úgy érzem, a világ talán még sincs pusztulásra ítélve. :D

Amiben segíteni tudsz neki, az a megértés és az alkalmazkodás. Kicsi korban még nektek kell hozzá alkalmazkodni, betartani a napi programot, nem terhelni számára fárasztó dolgokkal de ahogy idősödik és egyre okosabb lesz, egyre inkább kiegyenlítődnek ezek a dolgok. Fontos, hogy mindig mutassatok rá az előnyökre, ami a kis srác "másságával" jár, ha valamiben nagyon ügyes, stb. Hogy ne érezze magát értéktelennek a többi gyerek között. Mert azt látni fogja, hogy ő nem egészen olyan és ez lelkileg megterhelő. Tőlem egyszer megkérdezték, hogy ha lenne egy jótündér, mit kívánnék tőle és azt feleltem: igazi gyerek akarok lenni, hogy anyukám örüljön nekem. De amikor mondták, hogy akkor x y és z dolgokat nem tudnám megcsinálni, mert azt csak az én furcsa agyammal lehet, akkor meggondoltam magam és visszavontam a kívánságot. :)

A gyereknek önmagáért kell szeretnie önmagát, ami csak úgy valósulhat meg, ha a körülötte élők (főként a szülei, rokonai) önmagáért szeretik őt. Magamból kiindulva, ha nem akartak volna folyamatosan megváltoztatni, "normalizálni", akkor sokkal hamarabb megtanultam volna szeretni önmagamat és a gondolkodásom másságában rejlő lehetőségeket. De így a sok elvárás, bántás mellett csak igen későn jutottam el idáig.

A japános példa egyébként nagyon jó. Nekem tényleg hasonló érzésem van naponta is akár. Amikor új emberrel kell kommunikálnom, próbálom minden részletét megfigyelni és kitalálni, hogy mit is kellene vele kezdeni. Sokéves analizálás után megtanultam, hogy milyen arckifejezéshez, hangsúlyhoz milyen szándékot társítsak, sőt, otthon gyakoroltam is ezeket, hogy ha valami bajom van, akkor milyen arcot vágjak mert sokszor emiatt nem hitték el, hogy rossz kedvem van, fáj valami, bántottak vagy épp boldog vagyok, mert nem látszott az arcomon. Az arckifejezések nagyjából mennek de a közlendőimet a mai napig hihetetlen pókerarccal tudom közölni. A másik mumus az utalások. Fiatal vagyok, egyetem, diákmunka, fiatalok vesznek körül és folyton utalgatnak vicces vagy épp szexuális dolgokra, amiket én nem értek, vagy csak azután fogom fel, miután elmagyarázták de akkor sem igazán értem, hogy mi volt benne vicces. Ha a szókapcsolat vagy a hangsúly ismerős, tehát a tapasztalatok alapján gyanítom, hogy utalás van a szavak mögött, akkor inkább nem válaszolok azonnal, átgondolom, vagy megmondom, hogy bocs de nem értem és egyébként nem is érdekel. Viszont nagyon rossz szóvicceket tudok kitalálni, ezt meg általában ők nem értik :D Szóval minden kommunikációs pillanat egy kihívás, ami megmondom őszintén, rettentően fáraszt. Egy idő után el kell menekülnöm egy csendes helyre, ahol egyedül lehetek, mivel kollégista vagyok, ez jelenleg egy szekrény, amibe rendszeresen beülök. Szereltem bele magamnak lámpát, ott szoktam olvasni. :D

A párkereséshez: az autizmus abszolút nem zárja ki, hogy a fiadnak párja és családja legyen. Ami kizárhatja ezt, az maga a fiad. Vannak autisták, akiknek fontos a család, vannak akik inkább egyedül szeretnének élni. Ugyanúgy, mint a nem autisták. Jómagam példája ismét: 6 éve élek párkapcsolatban, amin magam is csodálkozom, mivel az embereket körülöttem leginkább a funkciójuk miatt viselem el és nem szeretem kiszolgáltatni magam másvalakinek. Ebben az egy esetben kivételt tettem, bár hihetetlen, hogy elvisel az illető. Ugyanis nem tudok "normális" párkapcsolatot "csinálni", nem mondom, hogy szeretlek mert ha vele vagyok, akkor gondolom szeretem, nem mondom, hogy hiányzol, mert ha valaki nincs itt, akkor azt tudomásul veszem és hiányérzetet nem érzek. Nem bújok, nem ölelkezek, nem csókolózok mert nem szeretem, ha hozzám érnek, a szexuális dolgokat eltűröm, mert tudom, hogy neki szüksége van rá de én sem késztetést, sem vágyat nem éreztem rá soha.

Család témában nem vagyok elrugaszkodva, nem akarok gyereket. Sohasem szerettem a gyerekeket, a csecsemők agresszivitást váltanak ki belőlem kiskorom óta, emellett mivel nagyon nehezen szokok meg egy új embert az életemben, semmi értelmét nem látom, hogy én magam hozzak létre egy újat az életemben, aki ott is marad és hozzám van kötve, nem tudnék vele foglalkozni, mert nem érdekel. És azokkal a dolgokkal nem szoktam foglalkozni, amik nem érdekelnek, függetlenül attól, hogy az adott dolog élő vagy élettelen, vagy adott esetben a saját gyerekem. Aki tudja, hogy nem tud/nem akar/nem képes egy élőlénnyel foglalkozni, az ne vegyen maga mellé olyan élőlényt. Ez nálam érvényes a gyerekre is.

Összegezve tehát, emberfüggő. Majd a srác eldönti, ha már nem kis srác lesz. :)

Ne haragudjatok, de most sietnek és nem tudom elolvasni a válaszokat is. És teljesen nem vagyok tisztában mindennel, megbántani sem akarok senkit.

Ez nagyon nem biztos, hogy betegség! Szerintem áldás. Lehet többet tud az élet valódi értelméről, mint gondolnátok:-) Szeressétek nagyon-nagyon és hallgassátok meg, addig van beszédhibája míg nem talál olyat, akinek kiöntheti a szívét. A dokinak meg ne hagyjatok, hogy félre kell őt lökni. Ne veszítsétek el a hitetek, ami a magyar Isten, mindenkié,az igazság megtestesítője.

Gyermeketek Ő maga lehet a csoda! Az is!

Legyen szép közös napotok:-)