Kezdőoldal » Egészség » Betegségek » Milyen betegség lehet ez ?...

Milyen betegség lehet ez ? Izomgyengeség,merevség, általános gyengébb izomzat stb. Orvosi kérdés , rejtély .

Figyelt kérdés

Üdv! Régóta keresem a választ mi bajom lehet. Kérem csak orvosi szakmai szempontból írjon aki hozzászól.

Most közel 30 éves vagyok de már jó 10+ éve vannak nagy gondok. Ha visszaemlékszem akkor már általános iskolában is voltak olyan gyakorlatok torna órán amiket nem tudtam megcsinálni de annak nem tulajdonítottam semmilyen jelentőséget. Az állapotom azonban fokozatosan romlott és mára már (ez már sok éve így van ) nem tudok főzni se , mert 2 hagyma megpucolása és felvagasa alatt teljesen kimerül az izom erőm. Pihentetés után tudom folytatni. Hajmosás , fürdés , mosogatás , mind fájdalmas (úgy tudnám érzékeltetni hogy egy átlag embert megkérem hogy a kezét tartsa a magasba napokon át .. először X idő után iszonyú fájdalmat érez izomzataban majd nem fogja tovább tudni emelve tartani. Nálam ugyanez a helyzet csak pár mp után.

Voltam orvosnál persze nem is egyszer de nem hajlandóak kiviszgalni. Egy neves orvossal is sikerült beszélnem aki szintén nem vizsgált ki de őszintén megmondta nem is fognak és különben is miért érdekel engem hogy melyik izomgyengeségbsn szenvedek mikor több száz féle van és egyik se gyógyítható?!

2-3 ismertebb van az egyik az SM de azom biztosan nincs (emg alapján legalábbis ami minden alkalommal mutermekes lett így végül negatívat írták be ).

Lépcsőzni, egyáltalán bármi fizikai aktivitás is rosszabb mint egy 90 éves embernek .

Nem is érdekelne az egész komolyan , de dolgozni akarok végre de ilyen tulajdonságokkalnnincs az a munkakör amire alkalmas lennék. Az ülés is ugyanolyan nehéz (nem tudok sokáig 1-2 órán át se mivel a gerinc ugyanúgy terhelodik közben is mivel nincs teljesen tehermentesítve ülés közben csak részben - amikor pihentetem a gerincem/ karom / izmaim akkor gyakorlatilag félig ülő helyzetben fekszem sok párnával kitamasztva magam.

Szóval se papírom nincs se munkát nem tudok vallani és akarok , nem tudok és nem is akarok a fenekemen ülni tovább , főleg hogy gyerekem is van akiről csak én tudok gondoskodni senkije sincs rajtam kívül, de így munka nélkül lehetetlen!!!!

Ezért kérem ha valakinek van ötlete , segítsen.

Persze a pszichoszomatikus dolog is eszembe jutott de azt többnyire kizárnám sok dolgot összevetve és megvizsgálva.

Mivel a saját gyerekemet nem tudom ellátni gyakorlatilag (anyagilag, a fizikai problémakbol adódó gondokat eddig sikerült megoldani ha nehezen is. Sose bírtam el pl, 30mpnel tovább de babakocsiba ringattam , szóval mindent valahogy megoldottam eddig.) De az anyagi részét nem tudom. Ezt azért írom le hogy olyan vizsgálatot vagy tanácsot ne adjatok ami pénzbe kerül (tudom így nehéz ) de nem az van hogy ARRA nincs pénz hanem egyáltalán.

Akkora öröm lenne ha végre kiderülne mi ez az egész ami történt velem az évek során .

Gerincproblémáim is vannak de ez inkább az izomgyengeség következménye, nem a gerincgondok okozzák a többi panaszt.

Köszönöm szépen ha valaki hajlandó segíteni.



2021. jan. 10. 07:29
1 2
 1/14 anonim ***** válasza:
100%
Myasthenia gravis? Bár az lehetséges, hogy azóta már kimutatták volna nálad. Persze súlyosabb formájában a légzőizmokra is ráterjedhet, és akkor fulladást okozhat. Egyébként lehetséges, hogy benne van a pakliban, talán még soha nem volt annyira progresszív, hogy légszomjat tapasztalj.
2021. jan. 10. 13:05
Hasznos számodra ez a válasz?
 2/14 anonim ***** válasza:
100%
1. A testvérem myastheniás 12 éve. Szerintem, neki nem ez lehet. Ott, személy csúngéstől kezdve érdekes tünetek voltak. Krónikus fáradtság szindróma? Esetleg depresszió? Bizonyos gyógyszerek hosszú távon való használata?
2021. jan. 10. 13:22
Hasznos számodra ez a válasz?
 3/14 anonim ***** válasza:
2. Tulajdonképpen én is azt gondolom, hogy az ennyi idő elteltével már kibukott volna. A leírtak alapján valahogy ez ugrott be, persze lehet ezerféle más betegség is. Szerintem érdemes lenne egy kis pénzt rááldozni és egy alapos, átfogó szakorvosi vizsgálatot kérvényezni. Természetesen magánorvossal lenne érdemes erről konzultálni.
2021. jan. 10. 14:02
Hasznos számodra ez a válasz?
 4/14 anonim ***** válasza:

Ezt csak a neurologus fogja tudni kideriteni, ha hajlando megvizsgalni. De nem lesz egyszeru, mivel, ahogyan a neves orvos mondta, rengeteg ritka izom/idegi betegseg van.


Melyik izmaid vannak leginkabb erintve? A kezed, labfejed? Vagy inkabb a combod, torzsed?


1) A leirtak alapjan, en leikuskent, metabolikus myopathiára gondolnek.

Ezek ritka genetikai betegsegek, ahol az izmok nem jutnak eleg energiahoz.

Jellemzo tunet a terhelési intolerancia - az izmok hamar elfaradnak terhelesre (nem gyengek maguk az izmok, de hamar faradnak)


Ebben a cikkben talalsz reszleteket: [link]


Ezek a betegsegek, reszben, kezelhetoek!


2) Lehet talan "muscular dystrophy" is (IZOMDISZTRÓFIA).

Ezek genetikus, orokletes, betegsegek amik fokozatos izomgyengeseget okoznak.

Foleg mivel ez az allapot nalad fiatalkorban kezdodott es sok tiz ev alatt lassan romlott.


Mintegy 50 kulonbozo izomdisztrofia van, mas-mas kezdeti korral es tunetekkel.

Itt olvashatsz roluk:

[link]

2021. jan. 10. 14:29
Hasznos számodra ez a válasz?
 5/14 A kérdező kommentje:

Reagálnék .

Elsőre ; krónikus fáradtság elég elképzelhetetlen, tekintve hogy fiatalkorom óta súlyosbodo tünetek , és nem is egyeznek a leírtakkal.

Depresszió szintén nem (bár voltak nehéz időszakaim, de kinek nem akinek nem volt rózsás élete :)

Gyógyszereket nem szedtem a probléma megjelenése előtt így az se lehet. Súlyosbító tényező lehet , de az sose derül ki ugye a "mi lett volna ha " kezdeti mondatok :)


Kedves utolsó ! Amit linkeltel abból másoltam ki ;


Igaz rám :

A relaxációs nehézség hidegben kifejezettebb.


Nem igaz rám (Nő vagyok de nem kopaszodok)

A betegség jellemzője még a kopaszodás

miatti magas homlok


Pár perc ülés (vagy elég csak egy pisilés is ) és "izommerevség" lesz , mintha "gipszbe öntötték" volna az izmokat, nehezebb kimozdulni de könnyen feloldható


Semmilyen nehéz tárgyat nem bírok el (a saját kisbabámat se bírtam el ahogy írtam 1-2 percnél tovább). Nem is lett volna feltűnő ha nem szembesültem volna vele hogy 7-8 éves gyerek 10 percen át cipelte a nagyobb húgát a boltba ....


Ha csak előre emelem a karom már érzem a fájdalmat mivel minden izom hatizombol indul ki/ azzal van összefüggésben, de nem vagyok jó anatómiából se , csak azt tudom leírni amit érzek, amit sok év alatt megfigyeltem (bár többnyire nem foglalkozok a dologgal nem figyelem magam mivel régóta ezzel élek és mivel fokozatosan romlott/ romlik? ezért "hozzá szoktam " életvitelemben .


Belső szervek nem tudom mennyire érintettek, pár méter után már kicsit "lihegek" , ez lehet a túlsúlyom miatt is (?) 70kg körül vagyok alacsony nőként, amúgy mindig is 45kg voltam csak X éve sikerült felborítani a rendszerem és azóta úgy maradtam. Bár nem ismerek egy embert se aki 70kilos és pár méter után ilyen gondjai lennének vagy ne tudna egy alig észrevehető emelkedőn felmenni simán (nekem viszont konkrétan küzdelem). De ez se nekem tűnt fel, mikor telefonon beszéltem valakivel , közben sétáltam kb 20 métert se tettem meg és megkérdezte hogy futók vagy miért lihegek?! Többen is jelezték. Selejtes egyed vagyok nekem már semmi se tűnt volna fel :D


Gyógyszert már nem szedek semmit , sok évig viszont szedtem súlyos fájdalomcsillapítókat , de azt azért mert fájdalmaim voltak (ez volt az első jel. Akkor még nem.gondoltam rá hogy ilyesmi gond lehet csak azt éreztem hogy fáj. Később jöttem rá hogy azért mert nagyon hamar elfárad az izomzatom. De sok évig szedtem opiat származékokat sajnos. Már rég nem szedem , mert rájöttem nem segít , egyébként valóban nem sokat segített , pihentetni kell (nem is tudom nem pihentetni ).


Sok mozgás" kötött ", de ez lehet a pusztán extrém mozgáshiányos életvitel következménye is. (Bár mielőtt súlyosbodott volna sokat a helyzet , kifejezetten mindig mozgásban voltam , eljártam bulizni ahogy a legtöbb fiatal. Végig táncoltam az éjszakát sok éven át azután már egyre nehezebben és végül már egyáltalán nem tudtam )


Sok nyavaja van a téma körül de sose ültem le összeszedni, csak anno mikor fejembe vettem hogy kivizsgáltatom. Elhajtott minden orvso.

Neurológia annyit csinált csak akárhol jártam , hogy csukott szemmel érintsem meg az orrom és 3 hasonló alap dolog. Mivel ezek mentek ezért megállapították hogy SEMMI bajom nem lehet.


Magán orvosra nincs pénz. Ahogy írtam az is csoda ha a gyerekemnek tudok mit enni adni. Ilyet ne írjatok.


Vérvétel a szülés kapcsán volt 2 éve , ahol kb egy X éves masszív alkoholista vérképem volt (laikusként mondom gugli alapján- de erre a magyarázat a fent említett gyógyszer sok éven át. Alkoholista ugyanis sose voltam :)

2021. jan. 11. 01:21
 6/14 A kérdező kommentje:

A fenekemnél is van valami "ideg"(???) ami sokszor becsipodik (így hívják ezt a jelenséget??)( . Ez iszonyú fájdalom (de nem olyan mint az izomgyengeség amiről fentebb írtam ) , mintha valami kés vagy éles tárgy lenne az idegeimbe szurva. Olyankor 1mm-t se tudom megmozdítani (vagyis meglehet csak extra nehezen odafigyelve - sokszor rá se tudok lépni azoldali lábamra.

Ezt is nem egy orvsonak mondtam el anno és a legtöbb annyit mondott "nem tudom " , 1 mondott egyedül valamit hogy "lumbago ishiassal". Hát ez se a legkorrektebb szerintem de az legalább mondott valamit. Ezt csak azért írtam le hogy ennyire van szerencsém az orvosokkal. Ha nem velem történik én se hiszem el hogy nem vizsgálják ki. Bár ahogy mondtam egy emg volt ami "negatív" lett.

Azt mondták ez nem zárja ki 1000%osan hogy bármi bajom nem lehet de nem vizsgáltak tovább .

És mondom nem érdekelne de dolgozni akarok végre!!!

2021. jan. 11. 01:32
 7/14 anonim ***** válasza:

Kedves Kérdező!


Az állapota a leírt tünetek alapján neurológiai kivizsgálást indokol, mégpedig a megváltozott munkaképesség megállapítása és a jövőbeli kilátások miatt. Egyetértek az előttem szólóval abban, hogy a leírtak alapján lehet metabolikus myopathia és izomdystrophia is. A tünetek kifejezettebbé válása, és elsősorban a merevség és gyengeség együttes jelenléte motoros idegrendszeri betegségre (ALS) utal, amely természetében egészen más, mint az eddig leírt kórképek. A tisztán látás végett kérem, hogy forduljon a háziorvosához, és kérjen tőle neurológiai szakvizsgálatot ALS gyanújával. Lehetőség szerint (ha máshogyan nem, levélben) kapcsolatba léphet a Semmelweis Egyetemen működő Ritka Betegségek Intézetével.


A legjobbakat kívánom!

2021. jan. 11. 03:24
Hasznos számodra ez a válasz?
 8/14 anonim ***** válasza:
A Ritka Betegsegek Intezete mindenkeppen jo irany.
2021. jan. 11. 08:00
Hasznos számodra ez a válasz?
 9/14 anonim ***** válasza:
100%
Meg laikuskent hozzatennem, hogy legjobb tudasom szerint az ALS-re nem jellemzo a 10+ even at tarto lassu lefolyas es a fiatalkori elofordulas. Iletve a tobbszori negativ EMG vizsgalat kizarja az ALS-t.
2021. jan. 11. 08:03
Hasznos számodra ez a válasz?
 10/14 A kérdező kommentje:

Annak idején mikor rájöttem hogy a fájdalom oka valójában az hogy hamar elfárad az izomzatom és ez okozza - akkor jártam a Ritka betegségek tanszékén, 2 alkalommal. Egyszer elküldtek mindenféle vizsgálat nélkül , másik alkalommal vérvétel történt amibe nem látszódott elvileg semmi , ezért nem vizsgáltak tovább . Az egy sok oldalas vérkép volt , nyilván sok eltéréssel de mivel nem vagyok orvos nem értettem akkor se hozzá .

Neurológián viszont több alkalommal is jártam és ahogy említettem a "csukott szemmel érintsem meg az orrom" és ehhez hasonló 2-3 vizsgálaton kívül nem történt más , és mivel ezeket tudtam teljesíteni ezért szintén nem vizsgáltak tovább .

Mára már nagyon kevert eset vagyok , lelki tényezők is vannak a dologban , de ezeket már külön tudom választani , illetve sok éves méreg szedés (contramal pl) , így a jelenlegi tüneteim oka több összetevős, bár én az alap dolgokból indulnék ki még az egész gyógyszerszedes és mindenek előtt. Amíg nem tapasztaltam az eü valódi működését addig én is azt hittem hogy majd az orvos kivizsgál valóban de azt tapasztaltam hogy nem is érdekli. Az hogy bementem 20-on évesen ilyen panaszokkal pedig szintén nem érdekelt senkit, igaz bizonyítani se tudtam, hisz a gyengeség ránézésre nem látszik .

Ha előről kezdhetném az biztos hogy én is sírva nyafogva mennék be a rendelőkbe, mert azt tapasztaltam hogy azokat jobban ellátják. De én sose voltam ilyen , mikro egy nagymutet után épphogy sikerült megmenteniük én akkor is jókedvű voltam .

Szóval neurológiának értelmét nem látom mert ott már X alkalommal jártam különböző helyeken .

Nem értem miért ilyenek az orvosok , de ha valaki ismer olyan ambiciózus orvost aki szereti a kihívásokat akkor szóljatok :) a gyereket majd a nyakamba kötöm és úgy megyek :)

UI: mivel senki nincs a picinek rajtam kívül ezért fontos hogy az orvos beengedje őt is (magasról teszek a járványügyi helyzetre , nem a 2 évesem fog bárkit is megfertőzni).

Köszönöm

2021. jan. 12. 06:19
1 2

Kapcsolódó kérdések:





Minden jog fenntartva © 2024, www.gyakorikerdesek.hu
GYIK | Szabályzat | Jogi nyilatkozat | Adatvédelem | Cookie beállítások | WebMinute Kft. | Facebook | Kapcsolat: info(kukac)gyakorikerdesek.hu

A weboldalon megjelenő anyagok nem minősülnek szerkesztői tartalomnak, előzetes ellenőrzésen nem esnek át, az üzemeltető véleményét nem tükrözik.
Ha kifogással szeretne élni valamely tartalommal kapcsolatban, kérjük jelezze e-mailes elérhetőségünkön!