Valakinek van még itt Neurofibromatózis nevű betegsége kíváncsi vagyok hogy ti hogy kezelitek ezt a betegséget mind testileg mind lelkileg? F/22

Az unokahugomnak van,7 éves,még hála Istennek tünetmentes,de az agyán vannak gocok születése ota.Az anyukája ebbe halt bele 28 évesen.Ugyanigy az agyán voltak gocok,amik terhessége alatt aktiválodni kezdtek,hirtelen oriásira növekedtek és az orvosok nem nagyon tudtak/akartak semmit tenni vele.Sokszor nagyon nehéz nekünk,ez az egész,de amikor meglátom és látom,h milyen okos és vidám kislány,elmulik minden aggodalmam.Bizom benne,h mire ö felnött lesz,már kitalálnak rá valamilyen gyogyszert.Élünk vele.Örülünk minden vele töltött napnak és élvezzük az élet minden pillanatát.