Aki autoimmun betegségben szenved s gyermeket vállalt, terhesség alatt vagy után romlott az állapota?
Egy ritka autoimmun betegségem van, pár hónapja derült ki. Medrol steroiddal és Imuran gyógyszerrel fogják kezelni, még nem kezdték el (illetve Medrol lökésterápiát kaptam iunfúzióban), eredményeket várnak. Van egy 14 hónapos kislányunk (amikor szültem, még nem voltam autoimmun beteg), szeretnénk testvért neki.
Kérdezném, hogy terhesség alatt/után romlott az állapot vagy stagnált esetleg javult?
válasza:Köszönöm, végre valaki írt.
Most vagyok 33 éves, a Medrolt 1 évig akarják adni, az Imurant minimum 6 évig (de lehet tovább). Akkor már 40 éves leszek, olyan későn már nem szeretnék szülni, hiszen fel is kell nevelni a gyermeket.
Egyelőre nem kezdték el a gyógyszereket, talán szeptember végére lesz eredmény s akkor kezdik. Az még 1 hónap, emiatt gondoltam arra, hogy ha esetleg ebben a hónapban megfoganna a baba (előző gyermek is 1.hónapban megfogant), akkor ki lehetne hordani a terhességet gyógyszerek nélkül. Én is úgy gondolom, hogy gyógyszerek mellet már nem kockáztatnám a baba egészségét.
A betegségem neve: Devic neuromyelitis optica. Nagyon ritka, az orvosok nagy része nem is hallott róla, ezért tanácsot sem nagyon tudok kérni :( Aki foglalkozik vele, most külföldön van szabadságon. De Vele csak 1x találkoztam még, lehetőségem sem volt kérdezősködni. Az ő honlapján olvastam hogy lehet gyermeket vállalni, de nem tudják a betegség kimenetelét.
Ez a betegség a látóideget és a gerincet támadja. Nekem elment a látásom a bal szememre, szülés után 10 hónappal, sajnos azóta sem látok rá, de már megszoktam.
Ezért próbálok kérdezősködni, hogy aki szintén autoimmun beteg, annak hogyan alakult az állapota egy esetleges terhesség után.
válasza: válasza:Sajnos,nagyon keveset talaltam ami erdekelne.Neztem egy nemet forumban,a Retusimab tabl ajanlottak,(ezt a google -ba nem talaltam,helyette a Rituximab jött ki),ami a b-sejteket pusztitja el.
A Medrol-t ismerem,mar nem nevröl,kortikoszteroid,(5 evig szedtem),ha tul magas adagban adagoljak,jo neha bevenned Kalcium tab.,en oszteoporozist kaptam töle.Jo gyogyszer,de sok a mellekhatasa,en sajnos mindegyiket megereztem.Annak idejen,telyesen sotlanul kellet etkezzek,ma mar nem mondjak,de jobb ha kevesebb sot viszel be.Az Imuran-t is hasznaltam,gyorsan adagoltak,kezdtek 2x1,borzaszto rosszul voltam,majd abbahagytak,es felet 2 hetig,majd növeltek,kettöig.A Medroltol meghizhatsz,de amint abbahagyod,könnyen le tudod adni.
Kivanok minden legjobbakat.
Köszönöm, kedves vagy hogy utánanéztél. Én is próbáltam angol nyelvű fórumokat, de kevés az info :(
A gyógyszerek mellékhatásai, jaj, belegondolni is rossz :(
Még nem kezdték el, addig gondoltam hogy jó lenne teherbe esni, mert akkor gyógyszerek nélkül ki lehetne hordani a terhességet. Csak kérdés, hogy az én állapotom mennyire változna... Jelenleg nem látok a bal szememre, de más panaszom nincs, a jobb oldali szemem jó és a gerincem is rendben van.
Van egy pesti kezelőorvosom és Pécsett van egy immunológus aki ezzel a betegséggel foglalkozik, Ő most szabadságon van a hónap végéig. Én meg az ország másik végében lakom...
Lehet megpróbáljuk a babát ebben a hónapban, ha nem sikerül meg úgyis elkezdik a gyógyszereket s akkor úgysem fogok gyermeket vállalni.
Nagyon köszönöm a segítséged!
Tegnap én is utánanéztem a Te betegségednek, na az sem lehet egyszerű :(((
Kapcsolódó kérdések:
Minden jog fenntartva © 2024, www.gyakorikerdesek.hu
GYIK | Szabályzat | Jogi nyilatkozat | Adatvédelem | Cookie beállítások | WebMinute Kft. | Facebook | Kapcsolat: info(kukac)gyakorikerdesek.hu
Ha kifogással szeretne élni valamely tartalommal kapcsolatban, kérjük jelezze e-mailes elérhetőségünkön!