Akiknek olyan sérült testvére van (testi vagy szellemi fogyatékkal élő, súlyos betegségben szenvedő), aki folyamatos felügyeletet igényel, az felnőve hogyan szakadt el a családjától?

Nincs tapasztalatom, de próbáld meg a szüleiddel megbeszélni, hogy neked is csak egy életed van amit élni szeretnél és a tesódat oldják meg másképp. Nyilván néha bevállalhatod, de szerintem nem korrekt a szüleidtől hogy elveszik a fiatalságodat ezzel.

Nem voltam ilyen helyzetben, de egészen biztosan nem ápolna, a testvéremet. A szüleim dolga ezt megoldani. Vannak amúgy meg intézmények, ahova be lehet tenni az ilyen embereket, de ez szinten a szüleid dolga. Ha nagykorú vagy, akkor elkoltozhetsz és élheted a saját életedet.

Nincs menekvés, hacsak meg nem szöksz. Nem a te gyereked, nem neked kéne gondoskodnod róla ilyen szinten.

Vannak intézmények ahova be lehet tenni az ilyen embereket. Az ilyen esetek miatt, a fogyatékosok tönkretett testvérei miatt szoktam a fejemet fogni, mikor itt az oldalon biztatgatják azt embereket, hogy szülje csak meg a biztosan fogyatékos gyereket, mert jaj, azok milyen kis szeretetgombócok...

4, bizony, milyen kis szeretetgombócok. Főleg, ha jön vendégségbe a huszonéves szeretetgombóc, és tisztába kell tenni, meg pakolni a törékeny cuccokat. Lehet megkövezni érte, de mióta elérhető a méhen belüli DNS-vizsgálat, ezeknek az embereknek nem igazán kéne megszületniük szerintem, mert csak tönkreteszik egy egész család (vagy akár több család) teljes hátralevő életét.

Nekem nem kell mesélni, a családban egy ilyen "szeretetgombóc" megpróbálta megfojtani a csecsemő húgát, mert féltékeny volt hogy azzal is törődnek. Én tudom hogy veszélyesek tudnak lenni. Arról nem is beszélve hogy előtte már párszor megverte az anyját. El lehet képzelni: egy hisztis két éves személyisége, egy huszonéves férfi fizikai erejével.

Két fiam van. A nagyobbik 19 múlt, a kicsi 10 éves, középsúlyos autista, társult értelmi fogyatékkal, e mellé ADHD és még pár "fizikális" betegség (szív, tüdő, de ezek kezelve vannak, nem okoznak problémát a hétköznapi életben, bár az asthma néha igen. Ami az önellátást illeti,felügyeletet igényel, függetlenül, önállóan sosem fog élni, segítséget részben igényel. öltözésnél például ami finom-motorikát igényel, az nem megy, zokni, gombok, cipzár sem, kiválasztani sem tudja őket és ha nem felügyelem mindent fordítva vesz fel, de sokat fejlődött ezen a téren is. 4 éves kora óta szobatiszta, 6 éves kora óta ágytiszta is, de nagydolog után a segíteni kell neki, hogy flottul menjen. Fogát egyedül kezdi el mosni, de én fejezem be. Evőeszközt használ (villa, kanál), szelni nem tud és persze semmit nem bír elkészíteni magának, sőt azt sem jelzi, ha éhes és képes lenne éhen halni, ha nem rakják elé az ételt. Fürdés szintén segítséggel. A "kötelező" dolgokat soem lőcsölöm r a nagyfiamra, nem ugrasztom, hogy wc után ő intézze, vagy bármi másnál, ez neki nem feladata, akkor sem, ha testvére. Az ellátásával kapcsolatos teendőket én végzem, amire nagy ritkán megkérem, hogy figyeljen rá, amíg boltba megyek, vagy elugrom ide-oda, de általában elintézek mindent magam még mielőtt a suliba (fejlesztő csoportba jár, EGYMI-be, 1 óra után hozom el, én 4 órában dolgozom)mennék érte, munkából jövet. Ezek maximum fél- 1 órás felügyeletek és csak mióta nagyobb a kicsi is, ilyenkor úgy időzítem, hogy akkor legyen a "tablet-idő",így gyakorlatilag csak annyi a dolga, hogy elvan mellette, közbenő is gépezhet akár, ha úgy tartja kedve. Ez mondjuk heti 1 alkalom maximum, ennyi idejét veszem el és olyankor is megkérdezem, soha semmilyen programját nem kellett átszerveznie miattam és bármikor mondhat nemet, nem szokott, mert ezen kívül semmi dolga az öccsével nincsen és ez nem teher neki, ha hosszabb felügyelet kell, másra bízom a gyereket, ahol szakszerűen látják el, egy nyugdíjas gyógypeadgógushoz szoktam házhoz vinni, ha úgy van dolgom. Szeptembertől továbbtanul a nagy, ha minden igaz, kirepül, én meg próbálok előre gondoskodni arról, hogy minden rendben legyen, ha én nem leszek, ne a nagyfiam családja menjen tönkre, vagy akár alapítani se tudjon a miatt, hogy a kisebb testvér tartós beteg/fogyatékkal él. Az Ő gondozását bárkitől elvárni a szülein kívül hihetetlen gátlástalan, önző, gonosz dolog, nem lehet megnyomorítani az egészséges gyereket a sérült testvére gondozásának terhével és szerintem segítség is csak annyi "várható el" (részemről szinte semmi), amennyit önként felajánl és szívesen végez, ami a saját életében nem akadályozza, nem korlátozza a szocializációban, a fejlődésben, éppen elég áldozat az maga is, hogy egy háztartásban nő fel vele, teljesen más körülmények között, mint egy átlag gyerek. Nálunk imádja a tesót, de pont azért, mert meghagytam a lehetőséget neki, hogy független maradjon, hogy a testvére lehessen és ne az ápoló személyzete, semmiféle kötelessége vele szemben nincsen. Az empátiát és a toleranciát elvárom, de nincs is rá szükség, mert példával elsajátította mag, sokkal érzékenyebb szociálisan, mint az átlag tinédzser. Holnap indul az érettségi, ideiglenesen a nagyszülőknél van éppen, hogy a legnagyobb nyugalomban készülhessen. Mindketten ugyanúgy a gyerekeim, mindkettőjüket önmagáért szeretem, becsülöm, mint embert, bármit megtennék értük és nem fogom a nagyobb fiamat feláldozni a segítségre szoruló öccse oltárán, hiszen pont ugyan annyira vétlen a helyzetben amibe belekerült, mint a testvére, nem fogok áldozatot csinálni belőle. az anyja vagyok, az ő boldogulása, boldogsága éppen olyan fontos, nem rendelem alá az öccse állítólagos "érdekeinek", mondjuk az tutira nem érdeke, hogy a bátyját tönkre tegyem.