Ha egy gyerek diagnosztizálása nem sikerült 4 évig Budapesten és Nyíregyházán, érdemes elvinni Szegedre?
Gasztroenterológushoz, nephrológushoz, szemészhez vinnénk. Meg esetleg fejlődésneurológushoz is.
Van értelme?
Friss szem többet lát, vagy ott sem okosabbak? Nagyon gondolkodok rajta már régóta....
válasza:
válasza:Vagy másik bpi kórházba, esetleg a ritka betegségek intézetébe. Milyen jellegű a baj? Mert pl anyagcsere, tárolási betegségekre a Sote 1.sz gyerekklinika szakosodott, genetikai alapú neurológiai problémákra pécsett Hadzsiev doktornő. Es igy tovább, hosszú a listq.
De tényleg a legfőbb kérdés, hogy egy pontos diagnózis révén jobb kezelést kaphatna-e a gyerkőc vagy anélkül is kezelhetők a tünetek. Mi hajtottuk a diagnózist, végül bebizonyosodott,hogy nálunk semmo különleges nincs a háttérben, "csak" orvosi műhiba, így viszont perelünk. Szóval ez nem egyszerű kérdés, sok mindent kell mérlegelni.
Debrecenben is voltunk.
Nem beteg a szó szoros értelmében MÁR.
De nem jöttek rá, mi a baj, és ez nekem egy hatalmas stressz még mindig...
A SOTE 1-re járunk amúgy. Már csak évente 1x.
Májproblémája van (pang az epe, hegesedik a máj, meg is volt nagyobbodva) bilirubin az egekben. Biopszia, miegymás.. Azonkívül vesetágulat volt, majd vesehomok, majd vesekő. A szemében van egy ciszta, ez is a májbetegségéhez kapcsolódik. Csigolya eltérései is vannak. És autisztikus is.
De meg nem mondanátok róla első látásra...
Viszont ott a nagy HA...
Először genetikai betegségnek gondolták, majd autoimmun hepatitisnek, majd Alagille szindrómának... Egyik sem jött be. Még külföldre is küldték a vérét meg a májszövetet pedig...
Azt mondták Pesten, hogy ne vállaljunk másik gyereket, utána azt, hogy SZERINTÜK nem öröklődik.
Azt se tudják, mi baja van! És azt is mondták, hogy fellángolhat újra....
Én azt szeretném, ha végre egy orvos egyben nézné az összes baját... Ilyen van ma Magyarországon??
Lassan megszűnnek a kontrollok. Mindenhol. Mondták.
De a magas triglicerid és vérzsírszint megmarad, a vesekő megmarad, és a furcsa viselkedés is megmarad... Diagnózis nélkül.
Nem valami biztató a jövőre nézve.... :((
válasza:Kapcsolódó kérdések:
Minden jog fenntartva © 2024, www.gyakorikerdesek.hu
GYIK | Szabályzat | Jogi nyilatkozat | Adatvédelem | Cookie beállítások | WebMinute Kft. | Facebook | Kapcsolat: info(kukac)gyakorikerdesek.hu
Ha kifogással szeretne élni valamely tartalommal kapcsolatban, kérjük jelezze e-mailes elérhetőségünkön!