Mit tennél, ha szülés után derülne ki, hogy a babád genetikai betegségben szenved?
Sajnos a kisebbik gyermekem (5 hónapos), Williams szindróma gyanús. A napokban csináltattunk genetikai tesztet, nyálmintát vettek, 2 hónap múlva lesz eredménye.
A baba születése után nagyon beteges volt, 2x voltunk vele kórházban. Ott derült ki, hogy 4x szívfejlödési rendellenessége van (apróbb, nem műtendő dolgok), vese működési zavara, hugyuti fertőzései, illet a csecsemő uh-on plexus ciszták voltak az agyban is. Miután a gyerekorvos észrevett ilyen arcberendezési eltéréseket, javasolta a genetikát. Így kerültünk oda.
Egyébiránt a várandósságom zavartalan volt, minden rendben volt.
Van egy 6 éves kislányom is, aki egészseges. Nagyon kétségbe vagyok/vagyunk esve.
A genetikus szerint mindenképp értelmi fogyatékosságot jelent. De folyamatos fejlesztés mellett is, örök felügyeletet kivan majd meg, kisegitő iskola, stb.
Jelenleg nem érzem, hogy egy ilyen helyzettel meg tudok/tudunk birkozni.
Egyébkent ilyenek vannak a papírjára írva: koraszülött fejforma, gótikus szájpadlás, alacsonyan ülő fülek, csillagszerű mintázat az íriszen, manó szerű arc, magas homlok, magas hajvonal. Meg még néhány egyéb is. Azt mondták, hogy igyekezzünk ezt a 2 hónapot ne betességtudatban élni, de bevallom már most nagyon nehéz.
Folyamatosan jár az agyam, cikáznak a gondolatok, keresem a megoldásokat. Nem hogy nem vagyok nyugodt, szerintem ennyire ideges/kétségbeesett még soha sem voltam.
válasza:Őszintén: nem tudom. Gondolom előbb-utóbb belenyugodnék, de biztosan nem volna könnyű. Sok erőt kívánok nektek. Meg persze azt, hogy derüljön ki, csak "rossz álom", és ne igazolódjon be a gyanú.
Elnézést, ha tolakodó a kérdésem, de NIPT-tesztet csináltattál a terhesség alatt?
Sajnos nem. 😞
Ugyanezt kérdeztem, hogy az kimutatta volna-e.
Csak olyat csinaltattunk, ami a 3 nagy rendellenességre és a nemi kromoszóma eltérésekre szűr.
Ügyvéd barátunk családjoggal foglalkozik.. ő 2 dolgot vetett fel, intézménybe adni vagy segitő alapítvánnyal örökbe adni. Ha és amennyiben nem szeretnénk ezt a “terhet” cipelni.
Nem tudom, annyi sok eltérés van, és annyira nemtudjuk ezt feldolgozni, hogy én magam sem tudom mit fogok tudni ezzel kezdeni. Valahogy nem tudok bizni a pozitiv végkifejletben már.
válasza: válasza:De őszintén, szerinted hány szülő áll sorba súlyosan sérült,egész életében gondozást igénylő gyerek örökbefogadására Magyarországon?(mert külföldön bőven van erre is példa)
Mélységesen együtt érzek veled,tragédia ez.
Én mondjuk nevelném.Egyetlen egy esetben adnám intézetbe,ha már a tőlem telhető mindent megtettem érte,a tőlem telhető legtöbb fejlesztésre elvittem,ÉS lenne másik gyerekem, és a beteg gyerekem agresszív/ön és közveszélyes lenne minden létező csodaszer/gyógyszer/terápia ellenére is.Na akkor a másik gyerekemre tekintettel intézetbe adnám.
válasza: válasza:Én nem tudnék róla teljes egészében lemondani, felnevelném, viszont onnantól, mikor már neki is jobb, otthont keresnék neki, hogy még életemben lássam, hogy milyen sora lesz ott.
A mi fiaink autisták, egyikük valószínűleg, hacsak csoda nem történik, soha nem fog tudni önálló életet élni, most 7 éves. Lakóotthonokat már nézegetünk, van ahhol brutális 10-12 éves várólista van.
Szívből kívánom, hogy csak vaklárma legyen minden! Sok erőt kívánok nektek!
válasza: válasza:"A genetikus szerint mindenképp értelmi fogyatékosságot jelent"
Enyhe vagy középsúlyos, inkább tanulási nehezseg jellemző a Williams szindrómára
További kérdések:
Minden jog fenntartva © 2024, www.gyakorikerdesek.hu
GYIK | Szabályzat | Jogi nyilatkozat | Adatvédelem | Cookie beállítások | WebMinute Kft. | Facebook | Kapcsolat: info(kukac)gyakorikerdesek.hu
Ha kifogással szeretne élni valamely tartalommal kapcsolatban, kérjük jelezze e-mailes elérhetőségünkön!