Mit tennétek ha kiderülne a születendő gyermeked genetikai rendellenességgel küzd?

Nekem van egy felnőtt, értelmileg és mozgásában is sérült gyermekem. Nem fekvőbeteg, nem kerekesszékes, de megvannak a maga határai mozgásában is. Ráadásul az ő születése után 1 évvel rákos lettem és kipakoltak, így tudom milyen meddőnek lenni 25 évesen. Én is most olvastam el milyen tünetei is vannak ennek a szindrómának, mert nem hallottam még róla.

Komolyan mondom a két kezem összetenném ha a lányomnak "csak" ilyen problémái lennének. Olyan problémák, amik orvosolhatóak és teljes életet élhet majd. Meddőként: van a lányom mellett egy örökbe fogadott fiam is. Nem érdekelt hogy nem én szülöm meg. Teljes családunk van így is. Hányan élnek alacsonyan-meddőként boldog életet? Lehetnek még szív problémák amik kezelhetők. Tényleg emiatt elvetetnéd? De igazából a hitem szerint bárhogy döntesz , jó döntés lesz. Ha maradni akar a lélek akkor megtartod, ha nem akar, akkor el fogod vetetni. Az ÉN!! hitem szerint azt gondoljuk mi döntünk, pedig a születendő lélek dönti el mi történjen és ami történik annak úgy kell lennie. Szerintem! :)

Meddő vagyok, mégis 2 gyermekes családanya; alacsony, szívbillentyű hibával. Turner sy. nélkül, de egy másik genetikai betegséggel, ami sokszor megkeserítette az életemet.

De mindezek ellenére boldog, és teljes életet élek, örülök az életemnek, és úgy gondolom, hogy a megküzdési képességem sokszorosa egy átlagemberének, amire büszke vagyok, és sokan becsülnek érte.

Vallom azt a közhelyt, miszerint: Ami nem öl meg, az megerősít.

Örülök, hogy csak születésem után derült ki a problémám, hogy a szüleimben fel sem merült, hogy emiatt elvetessenek. Tartalmas életem van, aminek örülök, hogy megadatott.

Sajnálom, hogy a mai világban a tökéletesség a norma, és ha valaki ettől eltér, akkor már nem is kell -még a saját szüleinek sem.

Hogy ezek a gyermekek nem férnek bele az idilli világba, hogy már előre eldöntik Róluk, hogy Nekik ez nem fog menni.

Pedig lehet, hogy más területeken túlszárnyalhatná pl. azokat a válaszadókat, akik itt pl. egy Turner sy.-s létezése ellen vannak; s amivel simán élhetne egy boldog, kiegyensúlyozott életet.

Az, hogy mennyire születne szervileg betegen; ma már egészen jól ki lehet szűrni magzati életkorban is.

Én addig kutatnám ezügyben a megfelelő orvosokat, míg meg nem találnám, és véleményeznék a helyzetet.

Ha ilyen szempontból súlyos lenne a probléma, akkor valószínű, hogy elvetetném; de ez nálam azt jelenti, hogy pl. operálhatatlan szívproblémája lenne, ami jelentősen befolyásolná az életkilátásait.

Ilyennek nem tenném ki sem Őt, sem magunkat.

De ha tudnám, hogy vannak problémái ugyan, de azok orvosolhatók lesznek, akkor fel sem merülne bennem, hogy emiatt ne éljen inkább, mert milyen lesz neki.

12x műtöttek eddig, jövő héten lesz a 13., mert az alapbetegségem miatt csak császárral szülhetek. Voltak nehezebb, fájdalmasabb időszakaim, de ezek az egész eddigi életemet tekintve, csak pillanatok voltak.

Kérdem én; az itt válaszadók közül hányan vetettek volna el, ha előre tudták volna, hogy gyermekükként legalább 13 műtétem lesz -és ki tudja még hol a vége?! Biztosan sokan.

Nekik írom le, hogy én így is teljes életet élek, boldog vagyok, és örülök mindennek, ami megadatott, annak minden nehézségével, és szépségével.

Szerintem aki előre eldönti másról, hogy Ő nem lesz rá képes; az voltaképpen egy tükörkép saját magáról, a saját megküzdési képességeinek hiányáról...

Nem az alapján minősít, csak arra hivatkozik. Teljesen hidegen hagyja, kinek milyen a helyesírása, háttere, érvei, egyszerűen csak azt akarja hallani, hogy el kell vetetni, minden más értéktelen számára, megerősítést keres. El tudom képzelni, hogy a 31-33as válaszának még örül is, az is megerősíti, hogy csak "nehéz" élete lehet az embernek, és már párhuzamot von a saját, meg nem született, sokkal kevesebb nehézséggel küzdő gyereke általa elképzelt tragikus életével..

Ép(vagy azt megközelítő) értelem, önállóság, mindenre képes nem olyan torz test és ezek mellé pár kezelhető egészségügyi gond. Ezzel a szindrómával nem szabadna hagyni, hogy a szülők dönthessenek a megtartásról, legrosszabb esetben sem olyan fokú a sérülés, hogy akadályozza az önálló életben az embert.

Később (a 13-18. hét között) is végeznek terhességmegszakítást elsősorban az "anya súlyos válsághelyzete" esetén, vagy ha a terhesség megszakítása a terhesnek nem felróható okból nem történt meg a 12. hét előtt.

"A magzat súlyos betegsége esetén általában a 20., de maximum a 24. hétig végeznek ilyen műtétet. Élettel összeegyeztethetetlen fejlődési rendellenesség esetén a terhesség megszakítása a 24. hétig lehetséges"

Gondolom minden szindróma súlyos megítélés alá esik, bezzeg a beszédfogyatékosság és az enyhe értelmi sérülés nem. Szép kis rendszer.

Egy rosszindulatú kifejezést sem használtam, ennél tárgyilagosabb nem is lehettem volna.

"Ez a magzat nem egy ámulatot éjszaka büntetése." EGYIK MAGZAT SEM AZ! Hogy gondolod, hogy attól függ egy kisgyerek életének értéke, hogyan fogant?

A gondolatok, amik miatt többeket gyanúsítasz, hogy nem elég értelmesek, vagy rosszindulatúak, a sajátjaid.

Segítségre van szükséged! Keress olyan klinikai szakpszichológust, aki számára nem idegen kifejezés a Turner szindróma és nem fogja úgy kezelni, mintha magatehetetlen, önellátásra képtelen, kezelhetetlen torz lények lennének, akik szenvedésre vannak ítélve egész életükben.