Mit tennetek? Kavarog minden es nem tudom mi legyen?

Nagyon nehéz helyzetbe kerültetek. Főleg, hogy döntést kell hoznotok, amik nem vissza vinhatók.

Mi hasonló, de nem ilyen helyzetben voltunk. Azt tudtam, hogy képtelen lennék elvetetni, csak ha az élettel össze nem egyeztethető fejlődési rendellenedsége lenne. Szerencsére ez nem volt! Viszont aorta ív szűkületet diagnosztizáltak nála. Dr. Hajdú Júliával óvatosan, mert képes nagyon "beparáztatni"! Nekem azt mondta, csak akkor van esélye a babának, ha nem koraszülött és minimum 3300 gramm. Nem lett koraszülött de csak 2900 gramm volt....

Nálunk 60% esély volt a sikeres műtétre.

Én prof.dr. Katona Mártát ajánlanám Szegeden.

Szóval mi meg tartottuk a babát...ma már 2 éves. Annyi hátránya van, hogy fogékonyabb a betegségekre.

Viszont ismerek olyan párt akik 50% eséllyel nem tartották meg a babát....

Bárhogy is döntesz sok erőt, kitartást kivánok hozzá!

Kedves egészségügyi dolgozó, aki nem érted, hogy miért tartottam meg a kisbabámat!

Kérlek ne kérdezd meg ezt megint, főleg ne akkor amikor az édes és okos két évesem ott ül mellettem. Lehet, hogy nem ismeri az "abortusz" szót, de többet megért mint ahogyan azt te gondolod. "Anyuka, miért nem vetette el, nem tudta, hogy így fog születni?"-- igen, ezt biztosan érti..

A válasz a kérdésedre igen is és nem is. Tudtam, hogy csak fél szíve van más komoly komplikációk mellett. Tudtam, hogy több nyitott szívműtétre lesz szüksége már csecsemő korában, hogy életben maradhasson. De azt nem tudtam, hogy mennyire szeret majd hozzám bújni reggelente, hogy milyen édes lesz a hangja amikor azt mondja nekem, hogy mama, és, hogy a kedvenc játéka az lesz amikor tűzoltóknak képzeljük magunkat. Nem tudtam, hogy egy pici ember ennyi boldogságot okozhat. Mindössze azt tudtam, hogy mélyen szeretem a babát a pocakomban és azóta is egyre jobban szeretem őt. Az életet választanám a fiam számára újra és újra. Hadd mondjam el neked, hogy amikor majdnem elvesztettem őt, az volt az életem legborzalmasabb napja és kimondhatatlanul hálás vagyok, hogy még mindig itt van, él, lélegzik, mozog, mosolyog.

Kérlek, miután elmondom, hogy mi az életet választottuk, ne akadékoskodj tovább, és magyarázd el nekem, hogy valaki akinek ilyen komplex a szíve, nem kellene, hogy éljen. "Általában az univentrikuláris szívű gyerekeket inkább abortálják.. tudja, az egy elég nagy probléma." Igen, tudom, kedves szülész orvos, aki a második babámat vizsgálod, és nem, még ha neki sem tökéletes az anatómiája, őt sem fogom elvetetni. Egy bosszús pillantással végig mérsz és azt sugallod, hogy bolondnak tartasz. A valóság az, hogy bár nem jártam az orvosi egyetemre, valószínűleg a fiam specifikus diagnózisáról, műtéti opcióiról, és arról, hogy mit jelent egy olyan kisfiú nevelése akinek csak fél szíve van, többet tudok mint te. Nehéz út ez időnként, de ugyanakkor azt is tudom, hogy még az intenzív osztályon is lehet tökéletes békességet és boldogságot találni, akkor is amikor nem tudod, hogy a kisbabád életben lesz-e még holnap, a következő héten, jövőre... Nagyon szívesen mesélnék neked erről többet. Mert a tökéletes boldogság nem annak a függvénye, hogy "tökéletes-e" a gyereked, a kapcsolatod, a munkád, a hazád, autód... létezik egyáltalán ilyen? Megtaláltad már a békét és boldogságot ami minden értelmet felülmúl és nem függ a körülményeidtől? Én igen. És ez a szőke kisfiú, nagy kék szemekkel és a legédesebb mosollyal, akinek szerinted nem kellene itt lennie, nagy szerepet játszott ebben.

Anya tigris vagyok és te az én drága kisbabám életének kioltásáról beszélsz szóval legszívesebben leordítanálak. De nem teszem meg. Talán mert túlságosan nagy a sokk, vagy mert túl udvarias vagyok, vagy mert félek megtenni... ugyanakkor, zokogni fogok, de csak miután az a pici fiú elaludt, akinek szerinted nem kellene itt lennie, hogy ő ne érezze át, hogy mennyire fájdalmasak és borzalmasak is igazából a szavaid. Azért, mert nem tudom, hogy meddig lesz itt, de minden egyes másodperc amit vele tölthetek, az életem legjobb része. És zokogni fogok mindazok az anyukák miatt is, akik a rendelődben ültek amikor a terhesség megszakítását erőltetted anélkül, hogy átfogó információt adtál volna a diagnózisról, és akik emiatt most üres karokkal és fájó szívvel élnek. Hatalmas a felelősséged. Szóval kérlek, hogy olvass bele azokba az orvosi tanulmányokba amik a legutóbbi fejleményekről írnak a veleszületett szívbetegségek kezelésében. Lehet, hogy meglepődöve fogod hallani, hogy valaki olyan, mint az én fiam, akinek csak fél szíve van és szerinted nem kellene itt lennie, egy napon majd akár a te székedben is ülhet, és lehet az az orvos, aki ránéz a szomorú, aggódó anyukára, aki most tudta meg, hogy valami nincsen rendben a kisbabájával, és elmondja neki, hogy a diagnózis nem határozza meg az embert és nem csak a hibátlan lehet tökéletes.

Tisztelettel,

Az a mama a rendelőben

(Ez a nyílt levél nem egy adott személynek íródott, hanem mindazoknak az orvosoknak és nővéreknek akik ezeket vagy hasonló megjegyzéseket tették. Nagyon hálásak vagyunk a jelenlegi szülész orvosomért és a remek ellátásért amit biztosít a számunkra)."

Nézd meg ezt a videót:

https://www.youtube.com/watch?v=1Yo9DWVap9E&fbclid=IwAR3NVrn..

2-es válaszoló vagyok

Ismerősöméknel 12 hetesen vették észre. Küldték őket Hajdú Júliához, majd amniocentezisre. Azt mondták, hogy akkor jobbaknaz esélyek, ha "csak" a szív beteg és nem egy szindróma egyik tünete a szív fejlődési rendellenesség. Ezért kellett az amnio. De sok olyab betegség van, amit Magyarországon se tudnak szűrni, ezért a mintát egy amerikai laborba kellett kiküldeni. 16 hetesen volt az amnio és már majdnem megszült, mire eredmény lett. De negatív lett szerencsére. Ebbe az irányba is induljatok el - szerintem.

És őrizd meg jól az összes leletedet, ha van cd-n, dvd-n, pendriven uh felvétel, akkor azt is. Szükségetek lehet még rá. Azért nem kicsi hiba ezt benézni a 12 es 18 hetes uh-kon...