Hogyan értessem meg a nagyanyámmal, hogy ha nem figyel oda, akkor meghalhatok?

Te jó ég! Itt van egy félig még gyerek kérdező, se apja, se anyja ki tudja hány éve. Mindegy milyen betegsége van, szülők nélkül kell elviselnie.

És ez nektek önmagában nem elég indok arra, hogy ne sértegessétek? Saját gyerekeitekkel is ilyen durván beszélnétek?

Kérdező, bármilyen a nagyid, ő a családod. Csak egymásra számíthattok. Tudatosítsd magadban, hogy bármikor bármilyen zaj, esemény érhet. A legmélyebb csendben is számíts rá. Néha mondogasd magadban, "most akár leeshet egy pohár, egy perc múlva hazaér a nagyi, és hasonlók" edzd egy kicsit magad, talán jobb lesz a helyzet.

Nem másoknak kell odafigyelnie a te betegségedre. Hanem neked. Ha tudod, hogy ilyen betegséggel élsz, akkor miért mész ki úgy a szobából, hogy áhh úgysincs itthon senki? Úgy kéne kimenned, hogy hangosan köszönsz, hogy jó reggelt nagyi, és ha mégsincs otthon, akkor sincs semmi gond. Ha érzed, hogy a nagyi kezd felidegesíteni, akkor ott kell hagyni, és nem beleállni a vitába, hogy csak azért is neked legyen igazad. Megmondod neki, hogy ne haragudj nagyi, én most elmegyek és csinálok egy citromfű teát(idegnyugtató hatása van), majd folytatjuk.

Ez kB ugyanaz az eset, mikor a cukorbeteg anyám megette a dugicsokimat, ami a menstruációs napokra volt eldugva, rosszul lett, majd én voltam a legszemetebb ember a világon, hogy miért van itthon csoki, mikor tudom, hogy ő beteg.

A beteg dolga, hogy el kerülje a számára veszélyes dolgokat, és nem a környezetének.

Ezaz! Rugdossátok csak a földön fekvőt agyasok.

Hogy nőkben ne legyen empátia, hát milyen emberek vagytok ti?

Olyanok, akikről szólnak az anyósós kérdések.

Kérdező! A nagyanyád hülyül és süketül, sajnálom, hogy betegen, gyerekként, anya nélkül, még magad is irányításra szorulóként kell megbirkóznod ezzel a helyzettel, ami csak rosszabb lesz.

Valami beteg vagy segítő csoport nincs ahova csatlakozni tudnál?

Ne haragudj kedves kérdező, de borzalmasan belelovallod magad a betegségedbe.

Annyi ember él különböző és súlyos betegséggel még is megpróbálnak a lehető legtöbbet kihozni magukból.

Te kontrétan folyamatos rettegésben éled az életed és csak a betegséged körül forogsz.

A legtöbb marfan szindrómás hosszú és tartalmas életet él. Kezelés javítja a szívproblémákat azzal együtt javul az életmínőség. Kezelés hiányában történhet hirtelen szívleállás.

Szóval.. Bocsáss meg ha azt írom a folyamatos majrézás helyett élj boldogan és ne stresszelj pitiáner dolgokon ne csinálj bolhából is elefántot.

Mennyi mindenről lemaradsz ha folyamatosan olyan apró dolgokon húzod fel magad amire 0 értelme rágörcsölni. Most komolyan azon betresszelni, hogy 8x megkérdeztél valamit amit nem értettek és nem a kívánt választ kaptad? 🤔

Mi lenne ha elengednéd azt a gondolatot hogy folyamatosan majrézol mint egy kisegér mert jaj mindjárt meghalok.. Így mi értelme élni akkor? Mi az alap motivációd az életre ha nem élvezed?

Picit sajt szagúnak érzem ezt a storyt. Persze nem kötekedés célból..

A marfan szindróma már születéskor kiderül vagy kiskorban.. Neked meg csak tinikorban..

Ha nincsenek meg a jellegzetes külső vonások mint a hosszú ujjak átlagon felüli magasság jellegzetes vékony csontozat / elváltozás de a legsúlyosabb elváltozas a szív-érrendszeri gond viszont igen.. Hm.. Érdekes!

Ma már egy marfanos teljes hosszú életet élhet.. Ha olyan súlyos az érrendszeri gond ha az aorta annyira kitágult hogy ketyegő bomba vagy hogy-hogy nem műtöttek még meg?!

Az, hogy nehéz fizikai munkát nem végezhetsz nem sportolhatsz megértem. De azt, hogy kb törékeny porcelán babaként viselkedsz /éled az életed azt nem, mert még ágyneműt sem cserélhetsz.. Hagyjad már.. Ennyi erővel az ágyból se kelj fel mert az is megerőltető. Zárkozz be a kis világodba továbbra is biztos jó lesz így élni. Rettegni mindentől mindenkitől és várni a halált..

A legnagyobb ellenséged te magad vagy. Pszichés gondod van, azt ugye tudod?

Ja és ez nem támadás volt csak vélemény.

Nem lehet konkrét rutinokat megbeszélni vele vagy kialakítani valamilyen megoldást, ahelyett hogy általánosságban figyeljen?

Belegondolva nehéz lehet kiszámítani vagy akár észben tartani hogy milyen, más emberek számára normális dolgokat kell mellőzni melletted, ha a másik nem él együtt ezzel a betegséggel.

Például ha szokása csendben maradni és hirtelen hozzád szólni amikor azt hiszed egyedül vagy otthon, akkor szólalj meg te amikor kimész a fürdőbe, “itt vagy, mama?” Ha megijeszt hogy kiesik a zárból a kulcs, akkor madzaggal kösd a kilincsre. Legyen valami megegyezés, hogy ha azt mondod hogy “mama, kezdek stresszelni, kell öt perc” akkor csöndben marad és hagy lenyugodni.

Nyilván ezek csak példák, nem tudom még milyen problémák merülnek fel rendszeresen, de hátha azokra is kehet valamit kitalálni, legalább egy részükre. Akár az orvosodtól is kérhetsz segítséget, vagy más betegektől ha ismersz valakit hogy milyen “trükkjeik” vannak.

Az sem butaság hogy a doki beszéljen a nagymamáddal, hátha tőle jobban elfogadja.

''Van egy betegségem, a neve azt jelenti magyarul, hogy hirtelen szívhalál.''

''Azt lehagytam, hogy a doki azt mondta, hogy műteni csak nagyon életveszélyben lehet''

Érzek némi ellentmondást abban amit írsz.

''Megmondta az orvos anno, hogy nem végezhetek semmilyen fizikai munkát, mert komoly bajom lehet belőle. Amikor még legutóbb anyával mentem, és mondta anya, hogy ameddig elment boltba, áthúztam az ágyneműket, akkor még lecs.szett az orvos, hogy nem veszem komolyan a helyzetet, és játszadozok az állapotommal, amiért vastag takarókat emelgetek úgy, hogy nem bírja se a szívem, se a tüdőm, se a szöveteim. ''

Nehéz takarók emelgetése? Egy takaró nagyon kb 1 kiló.

Az írásod nagy része csak hiszti.